Слышать этот мир. В Бурятии четырехлетней девочке нужна помощь Арина родилась с одним ушком. А сейчас стремительно теряет слух на другом ухе. На операцию требуется огромная сумма. Семья девочки очень нуждается в помощи неравнодушных.

Коротко 4 апреля 2019, 15:21 2971
Слышать этот мир. В Бурятии четырехлетней девочке нужна помощь

Арина Степанян из Улан-Удэ родилась с одним ушком. Улыбчивая девочка пока не понимает, что с ней что-то не так. Под своими кудрявыми волосами она этого даже не замечает. Но с правой стороны вместо ушка у девочки небольшая недоразвитая ушная раковина и наружного слухового прохода там нет. А с левой стороны нормальное ухо.

Своя уникальность

По статистике, в мире из десяти тысяч детей один ребенок рождается с врожденной патологией органа слуха.

- И мы, к сожалению, оказались в этой статистике. До рождения моей дочери я даже не подозревала, что могут рождаться такие детишки. И, конечно, страшнее всего было в первые месяцы - я не знала, слышит ли меня моя дочь, и как я могу ей помочь, - рассказывает Ольга Степанян, мама Арины.

Когда девочке исполнилось три месяца, ей провели первую диагностику по слуху - левое ухо было 100% ,а на правом ушке поставили диагноз: «односторонняя кондуктивная тугоухость третьей степени, атрезия наружного слухового прохода».

- Недавно Ариша меня спросила, почему у нее одно ухо большое, а другое очень маленькое. Я ей тогда ответила: «Вот такая уникальная ты у нас родилась». Но мне даже страшно представить, что через пару лет она может вообще лишиться слуха, - с горечью отмечает мама девочки.

Со временем слух у Арины на правую сторону будет только ухудшаться. Ведь кости черепа будут крепнуть, а дальше наступит полная глухота на одну сторону. Есть вероятность атрофии слухового нерва. А сейчас, как это обычно бывает у детей в ее возрасте, у Арины частый насморк и ОРВИ. Из-за этого слух начал ухудшаться и на левом ухе. Поэтому откладывать лечение уже нельзя.

Что нужно?

С самого рождения дочери Ольга мониторит больницы, где бы смогли исправить слух и непосредственно само ухо. Отправляли запросы в российские клиники. Но отзывы сильно настораживают – многие родители детей с такими же диагнозами, по словам женщины, очень жалеют о проведенных операциях.

- Мы разговаривали с этими родителями. Они плачут, говорят, если бы знали, то никогда бы туда не обратились. У большинства лечение оказалось неэффективным - слуховые проходы заросли, а слух так и не восстановился, - подчеркивает мама Арины.

По ее словам, в нашей стране оперативные вмешательства больше направлены на реконструкцию ушной раковины, чем на восстановление слуха. То есть внешне действительно бывают хорошие результаты.

- В России, как и в большинстве других стран, врачи восстанавливают ушную раковину из реберного хряща. Это дополнительный и болезненный разрез на теле в районе грудной клетки. Такие операции начинают делать примерно с 10 лет, когда реберный хрящ достаточно сформирован. Но если его удалить у девочки, то в дальнейшем для нее будет очень проблематично выносить и родить ребенка, - отмечает мама Арины. - И, как правило, на операции потребуется несколько лет.

Поиск клиники

Создать слуховой проход и восстановить ушную раковину за одну 9-часовую операцию могут в клинике Global Hearing, г. Пало-Альто, США. Согласно отзывам, тысячам детей уже восстановили слух.

- Кроме самого слухового прохода, там врачи восстанавливают и деформированные части среднего уха, в том числе слуховые косточки, как у нас. А созданные им слуховые проходы со временем не зарастают. После операции новые уши очень похожи на обычные и чувствительны к прикосновениям, - поясняет Ольга Степанян.

Мама девочки собрала и отправила все документы и обследования в ту клинику. По заключению американских врачей, Арина - идеальный кандидат для операции по 100%-ному восстановлению слуха.

Но запись в клинике идет на год вперед. Стоимость такой операции - 85 тысяч долларов. Если в перерасчете на рубли, то это больше 5,5 млн рублей.

Для семьи Степанян, как и для большинства жителей, это неподъемная сумма. Родные девочки обратились за материальной помощью в Минздрав России, но оттуда пришел отказ. Обзвонили все благотворительные фонды, но из-за большого количества заявок, отказали.

- Когда нам пришел ответ из клиники, мы, конечно, сначала очень обрадовались, что подходим по показаниям, и Арине смогут сделать операцию. Но когда увидели счет, у нас был настоящий шок. Пять миллионов – это просто запредельная сумма, - продолжает мама девочки.

Надежда на помощь

Беда чужой не бывает. Родители Арины создали группы по сбору средств в социальных сетях. За две недели удалось собрать около 60 тысяч рублей. Хотя, по сути, если всего 56 тысяч человек соберут по 100 рублей, то необходимая сумма будет собрана.

- Пожалуйста, не проходите мимо, поддержите нас. Любая помощь будет бесценна. Арина нуждается в этой операции, чтобы слышать все и развиваться как обычный ребенок. Это просто невыносимо, когда твоя дочь мучается. Когда она теряется в шумных местах, не понимая, откуда ее зовут. Или постоянно переспрашивает, что ей сказали. Или когда просит прибавить звук на телевизоре, потому что не слышит свой любимый мультфильм, - отметила мама Арины.

Реквизиты для перечислений:

Карта Сбербанк 4276 0900 1883 3079

Получатель: Ольга Александровна С.

Пополнить баланс Tele2 8-902-164-42-47

QIWI кошелёк +7902-164-42-47

Яндекс Деньги 410015567339281.

Фото и семейного архива семьи Степанян

29 марта