Как помогают в Бурятии неизлечимо больным детям Пациентам со смертельным диагнозом оказывают помощь в виде снятия боли, психологической поддержки и ухода. Такая помощь называется паллиативной. О ней мы сегодня и поговорим.

Сегодня врачи могут вылечить многие тяжелые заболевания, но, к сожалению, даже несмотря на высокий уровень медицины, некоторые из них не поддаются терапии. Пациентам со смертельным диагнозом оказывают помощь в виде снятия боли, психологической поддержки и ухода. Такая помощь называется паллиативной. О ней мы сегодня и поговорим. 

Что такое паллиативная помощь?

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), паллиативная медицинская помощь (далее – ПМП)  – это деятельность, направленная на улучшение качества жизни, раннее выявление болезни и предупреждение физических, психологических, социальных и духовных страданий больных со смертельным диагнозом. 

ПМП складывается из двух компонентов: первый – это облегчение страданий больного на протяжении всего периода болезни, второй – медицинская помощь в последние месяцы жизни. Главная задача паллиативной помощи – обеспечить лучшее, насколько это возможно, качество жизни пациента. Такая медицина не имеет намерений отсрочить или приблизить наступление смерти. В этом случае она рассматривается как естественный процесс. 

Паллиативный происходит от слова «паллиатив» (паллий, покрывало, греческий плащ, верхнее платье) – временное решение, полумера, закрывающее как «плащ» саму проблему – что отражает принцип ПМП: создание защиты от тягостных проявлений болезни, но не лечение самой болезни. Понятие возникло в связи с лечением онкологических больных. В настоящее же время оно относится ко всем видам ПМП независимо от характера заболевания.

Как отмечают в ВОЗ, оказание ПМП и предоставление лечения при неизлечимом заболевании не должны представлять собой два отдельных подхода, а составлять единое целое. То есть такой вид поддержки должен начинаться уже с момента установления диагноза. Чем раньше и правильнее это будет сделано, тем выше вероятность достижения максимально возможного улучшения качества жизни больного и его семьи. 

О необходимости создания полноценной системы ПМП в нашей стране говорят давно. По данным мониторинга Минздрава, в России чуть больше 340 тыс. «особенных» пациентов. Однако при этом, по информации НКО, потребность в такой помощи испытывают от 800 тыс. до 1 млн человек. Все эти люди, как правило, страдают хроническими сердечно-сосудистыми, онкологическими, неврологическими, респираторными заболеваниями, имеют СПИД или диабет.

ПМП в Бурятии 

Согласно данным постановления правительства Бурятии от 9 декабря 2019 года, в республике в ПМП нуждаются более 6,9 тысяч взрослых и 113 детей. Как и во многих других регионах, у нас она оказывается в домашних условиях, амбулаторно и стационарно. 

На дом к пациентам выезжает специальная служба. Сегодня такие специалисты в Улан-Удэ есть в Республиканском онкологическом диспансере, СПИД-центре, Детской республиканской клинической больнице,  Городской поликлинике № 2. В последней для амбулаторных пациентов функционируют кабинеты паллиативной помощи и кабинет кризисных состояний и психологической разгрузки больных и их родственников. 

Тем временем в стационарных условиях пациенты получают помощь в палатах ПМП круглосуточно. В нее входят: купирование боли, пребывание в стационаре, питание, психологическая поддержка больного и его семьи и т.д. 

За 6 месяцев 2019 года на койках ПМП пролечено 1475 пациентов: 1449 взрослых, 26 детей. Выписались из стационаров для амбулаторного наблюдения на дому – 1208 пациентов. Умерли – 267 человек. Паллиативный коечный фонд увеличили с 117 до 203. 

В Бурятии ПМП детям в стационарных условиях оказывается с 2016 года. Сегодня в детской больнице на ул. Модогоева – филиале ДРКБ функционируют шесть круглосуточных коек в отделении реанимации. Еще 10, в том числе две койки в отделении онкологии, в скором времени откроются в детской республиканской больнице на проспекте Строителей. Сейчас там завершается капитальный ремонт помещений. На их оснащение в рамках дальневосточной субсидии больнице выделили 7,5 млн рублей. 

Всего же на улучшение качества жизни неизлечимых больных в прошлом году республика получила 30,4 млн рублей, еще 1,9 млн рублей направили из республиканского бюджета. Известно, что 15,9 млн рублей из них уйдет на оборудование: аппараты искусственной вентиляции легких для использования на дому, откашливатели, кислородные концентраторы и другие аппараты. На оставшиеся 16,3 млн рублей будут закуплены лекарства. 

Возможно, никаких средств бы и не было. Если бы не трагическая история Захара Котенко. В 2019-м четырехмесячный малыш скончался после лечения в больнице на ул. Модогоева. Родители мальчика не стали спускать ситуацию на тормозах. Они создали группу, куда вошли родители других пострадавших в ДКБ детей, всего около 30 человек. Обитые пороги и как следствие: прокурорские проверки, увольнение руководства больницы, вмешательство главы Бурятии, главы Следственного комитета РФ, временное отстранение руководителя регионального СК и решение о присоединении ДКБ к ДРКБ. 

Отметим, что, находясь в коме, Захар лежал в отделении реанимации вместе с паллиативными малышами. После его смерти во время прокурорской проверки выяснилось, что количество паллиативных и реанимационных коек не совпадает с нормативами. 

- В реанимации из шести реанимационных коек три было выделено для паллиативной помощи детям. Таким образом, три реанимационных койки использовались не по назначению. В результате данных действий руководства больницы фактически дети были лишены возможности оказания экстренной реанимационной помощи в случае нехватки трех оставшихся коек, - рассказал на своей странице в Instagram отец Захара Антон Котенко.

Поэтому группа родителей пострадавших детей подняла вопрос о приведении в порядок паллиативного отделения в больнице. 1 марта Антон Котенко посетил палаты в ДРКБ, где сейчас проходит ремонт. 

- Тяжким трудом и горячими слезами матерей вымоленные деньги действительно осваиваются, освобождено помещение, два этажа, теперь это уже 10! коек. Условия прекрасные, работы идут, нам очень понравилось. Каждая палата на одного ребёнка, примерно 25 м2. Умывальник, кондиционер, телевизор, все медицинское оборудование в пути, в каждой палате очиститель (бризер) воздуха с улицы. В коридоре два туалета и два душа на 4 палаты, на 4 ребёнка! Комната ухаживающего (для мамы и папы). Второй этаж – выход к реанимации, для возможности быстрого реагирования врачей, - написал он.

24 на 7 

По завершении ремонтных работ планируется, что часть коек в ДРКБ займут дети из филиала на ул. Модогоева. Сейчас в отделении реанимации там находятся несколько малышей, нуждающихся в постоянном врачебном наблюдении. Ежедневно медработники обследуют маленьких пациентов, измеряют основные показатели: артериальное давление, диурез, контролируют болевой синдром, учитывают питание – усваивает ребенок его или нет. К слову, кормят детей пять раз в день смесью согласно возрасту. 

С недавнего времени контролирует эти процессы врач анестезиолог-реаниматолог Абида Дашибалов. Должность заведующего отделением реанимации он занял в январе 2020 года. До этого врач выхаживал новорожденных в Республиканском перинатальном центре. Первые дни на новом рабочем месте были трудными и волнительными, признается он. Несмотря на то, что его подопечные находятся без сознания на искусственной вентиляции легких, они ничем не отличаются от других пациентов.

- Был какой-то страх, про таких детей я читал, слышал, но так плотно с ними не работал. С одной стороны, кажется, как будто мы только поддерживаем жизнеобеспечение и оказываем элементарный уход. Однако на деле все не так. Такиедети требуют такого же внимания. Работы очень много и подход к ней должен быть серьезный, - делится медик. 

Как отмечает Абида Дашибалов, качественное оборудование и уход медработников – лишь малая часть паллиативной помощи детям. Важно, чтобы с маленькими пациентами рядом были близкие люди.  

 - Несмотря на то, что они тяжело больны и переведены на паллиативную помощь, никто не отменяет эмоциональные инстинкты. Контакт обязательно нужен – дети не могут без родителей. Когда они рядом, у детей улучшаются жизненные показатели,  – рассказывает врач. 

В отделении реанимации родители проводят по часу два раза в неделю. Для них в больнице составлен специальный график. Детям они привозят памперсы, влажные салфетки и питание. 

- Они приходят, мы даем им поухаживать за ребенком – вымыть, обтереть, поменять белье, поговорить. Не должно быть барьеров, даже несмотря на то, что они находятся в реанимации. С родителями у нас обговорены часы посещения, чтобы в одно время посещали только родители одного ребенка. Такой подход позволяет родителям находиться наедине с ребёнком, что даёт положительный результат, как в состоянии ребёнка, так и адаптации родителей, - объясняет Абида Дашибалов. 

Добавим, что помощь в больнице могут получить и сами родители. Им по мере необходимости оказывается психологическая поддержка. Многим трудно свыкнуться с мыслью, что они не могут помочь своим детям. «Если мы видим, что они загружены, плохо себя чувствуют, мы предлагаем консультацию», говорит врач.

Сегодня в медучреждениях детей, получающих ПМП, – единицы. За большинством ребят присматривают дома. В больницах же они оказываются чаще всего из-за сопутствующих болезней, ухудшения состояния, требующего наблюдения врачей, отсутствия домашних условий или… страха родителей. Случаи, когда взрослые боятся оставаться со своими тяжело больными детьми наедине, – далеко не редкость. 

Также в паллиативные палаты попадают и малыши, у которых нет ни дома, ни родителей. Со слов Абиды Дашибалова чаще всего к ним поступают воспитанники «Аистенка» и «Журавушки». К слову, для некоторых из них больничные стены могут стать «родными». «Очень тяжелые» дети находятся там до 18 лет, после их переводят во взрослое отделение.

Между тем, по мнению специалистов, потребность в детской ПМП будет постоянно расти. Связано это со многими причинами, одна из возможных – в России стали чаще выхаживать детей с экстремально низким весом. У подвига врачей-неонатологов есть и другая сторона – они не в силах гарантировать, что ребенок вырастет здоровым. Частота инвалидизации среди выживших недоношенных детей в стране растет. И появившаяся на свет кроха в большинстве случаев обречена на хронические болезни из-за недоразвитых органов.

- Какой прогноз сейчас, пока точно никто сказать не может – благоприятный он или нет. Все зависит от тяжести состояния при рождении и сопутствующих патологий. Конечно, чем меньше вес, тем выше риск инвалидизации, - считает завотделением.

В ДРКБ создали собственный знак паллиативной помощи

Создание системы паллиативной помощи в России проходит долгий и очень болезненный путь. Тема оказания помощи людям со смертельным диагнозом в последнее время стала все чаще звучать в СМИ. В марте 2019 года Владимир Путин подписал закон об оказании медицинской паллиативной помощи в РФ, который в том числе закрепил права пациента на облегчение боли наркотическими лекарственными препаратами. Вот только предшествовали этому череда самоубийств онкбольных, скандалы с обезболивающими и активная деятельность общественников. Очевидно, что в направлении паллиативной помощи здравоохранению Бурятии предстоит еще большая работа. 

- Паллиативных детей в России около 40 тысяч. Условий, чтобы разместить такое количество, нет. Сейчас идут работы, идут обсуждения. Есть фонд паллиативной помощи, активисты, при Минздраве создан отдел. Поэтапно они создают эту систему – она многофункциональная и многокомплексная, организовать ее очень трудно. Это не проблема республики, это проблема всей страны, - заключает Абида Дашибалов.

Ольга Маханова  Иллюстрации: Ксения Шерстобитова