-->
09:00 САШАТАНЯ (16+)

Родители Адисы из Бурятии рассказали, оказался ли эффективным самый дорогой препарат в мире

Напомним, месяц назад малышке со смертельным диагнозом поставили укол «Золгенсма».

22 июля 2021, 21:16       11 361 Союна Бухаева

Семьей года можно смело назвать родителей Адисы. Девочки, чье имя теперь известно всей Бурятии. Диагноз спинально-мышечной атрофии и цена лекарства от этой болезни практически не давали ей шанса. Но упорство молодой семьи и неравнодушие земляков сотворили чудо. Ребенку поставили самый дорогой укол в мире. Прошел месяц. Как себя чувствует Адиса? В гостях у Гармаевых побывала наша съемочная группа.

Руки Адисе закрепили  для безопасности. Лекарство вводят через центральную вену шеи. Каждая капля стоит сотни тысяч рублей. Процедуру медперсонал вместе заведующим московского центра проводили несколько часов. Было две попытки, сначала укол хотели поставить в руки.

Дарима Гармаева, мама Адисы: Пробовали 30 минут ставить и не получалось попасть в вену. Потом нас отправили обратно  в палату, сказали через 30 мин подойдем, уже ставили под наркозом в шею. Делали ренгент, УЗИ, смотрели правильно - неправильно попали.

Сам препарат вводили час, но катетер не снимали ещё сутки. Не отпускали и руки малышки. Реакция же на прививку появилась не сразу.

- На второй день у нее рвота сильная началась. И температура поднялась, и так было буквально три дня. Я ожидала, что будет такая реакция, я наоборот переживала, что если не будет реакции. Это же как-то подозрительно будет.

Есть реакция – значит, лекарство начинает действие. Принцип работы Золгенсма - определенный вирус поставляет недостающий ген. Эти ампулы создали специально для Адисы. На упаковке указан вес ребенка и дозировка. За поставкой американского препарата следил благотворительный фонд. Весь путь от закупки, перехода таможни и доставки в больницу.

Арсалан Гармаев, папа Адисы: Привезли - не привезли, поставили - не поставили. На таможне задержали, на выходные как раз попало. Из-за этого маленько. На неделю на таможне, да на неделю она там зависла.

Ожидала укола семья в больнице. Там же проходили и плановую терапию, физио и ЛФК. После укола активные процедуры, бассейн и упражнения отложили. Врачи советовали беречься. Изменения семья заметила почти сразу. Адиса стала держать голову, поднимать ножку, а потом сделала свои первые повороты.

- Давай сама. Давай-давай. Получилось.

- Она как будто повзрослела резко, быстро. Раньше, если она могла лежать спокойно, не требовать к себе внимания, сейчас она хочет смотреть, всё ей интересно.

Сейчас Адисе назначили гормоны. Пить их нужно ежедневно. Препарат подавляет иммунитет и за счет этого увеличивает процент действия Золгенсмы. В сентябре семью ждёт еще одна контрольная поездка. Там решат, продолжать ли гормонотерапию.

- Самое главное, чтобы я на свадьбе с ней вместе пошел, чтобы на своих ногах она была. Главное - держать такой же темп, не сбавлять, как начался сбор интенсивно, также проходить реабилитацию. С таким же настроем быть.

Полное или частичное копирование разрешено только с письменного согласия главного редактора Ариг Ус online

Комментарии

Комментарии

Чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или войдите через соцсети:

Другие новости раздела

Свежие новости

Бегущая строка:
Водители-дальнобойщики кат Е требуются. Командировки, з/п от 5.5 р\км.тел.8-950-050-12-33          Бассейн, шезлонги, дом, баня, терраса, мангал ПОСУТОЧНО.тел.8-9021-604-633          Требуется электромонтажник.тел.8-9025-65-26-62          Дом, Иволга.тел.8-924-652-44-81          Требуется инженер-электроник, специалист по технической защите информации.тел.8-9021-614-606          Требуются лепщицы, упаковщики, обвальщик, раскатчик, уборщицы. Зарплата достойная.тел.42-40-36, 8-914-988-48-94          Продам дом в Горячинске. 1500 т.р.тел.8-9021-68-96-87          Требуется сборщик окон ПВХ, резчик стекла, з/п от 50000 т. р.тел.56-00-88          Требуется рабочий в производственный цех.тел.8-914-845-28-06          Продается нежилое помещение 200 кв м, ул.Радикальцева 4а. Возможна аренда.тел.23-19-74          Требуется семья пастухов на постоянную работу.тел.8-902-564-43-52          Требуется бухгалтер самостоятельный баланс, п. Горький.тел.8-924-653-93-70          Требуются автомойщики. Высокая, стабильная з/п.тел.400-044         
Подать объявление Все