Почему дети С ДЦП не могут пройти лечение в пределах Бурятии? Лечение в России стоит огромных денег, а центров на всех не хватает. И берут на реабилитацию далеко не всех.

700 детей нуждаются в помощи медиков. Все они скованы одним диагнозом – «ДЦП». Пройти лечение и реабилитацию в пределах республики и даже страны могут не все. Почему родные стены не помогают? Что есть заграницей и чего нет у нас?

Галина Спирина: Когда ребенок родился больной, мы остались один на один с этой проблемой.

Истории болезни у каждого свои. Но объединяет их не только диагноз. Почти каждый знает, что такое равнодушие, отчаяние и безысходность. ДЦП до сих пор считается неизлечимым. Но тяготит не только это.

ОТНОШЕНИЕ ВРАЧЕЙ

Валентина Пронина: Я приходила в свое время. Там 2-3 процедуры и пошли. Причем меня не пустят в кабинет, чтобы я посмотрела, какую гимнастику там делать или еще что-то. Хотя мне хотелось. Мало объясняют родителям.

О страшном диагнозе большинство родителей узнают после года, а то и позже. Ранняя диагностика ДЦП– пока не наш конек. Время упущено, у детей начинают развиваться сопутствующие болезни. Лечить и реабилитировать становится сложнее. Как физически, так и финансово.

ДОСТУПНОСТЬ

Наталья Гомбоева, главный педиатр Бурятии: У нас очень неплохие реабилитационные клиники федеральные. Этим занимается НИИ детских инфекций города Санкт-Петербург, где они открыли центр восстановительного лечения.

Наталья Бражникова: В «Сакуре» мы потратили 250 000 . В Москве 200 тысяч за неделю, ой, за две недели. В Будапеште, нам говорили, это стоит от 1000 евро для русских.

Но даже за деньги попасть в эти центры могут не все. В российских клиниках не берут детей с эпилепсией. 

ЭПИЛЕПСИЯ

Галина Спирина: Нас с эпилепсией не берут вообще никуда. Ни в «Светлый», ни в «Сагаан дали», потому что эпилепсия является противопоказанием. Поэтому детям таким как мы, кроме как в Китай – обратиться некуда.

Наталья Гомбоева, главный педиатр Бурятии: Когда мы видим по компьютерной томографии и абсолютное отсутствие коры головного мозга, и прочее. Есть только очаг возбуждения, очень тяжелая форма эпилепсия. Да хоть с утра до вечера бейся, ничего не получится. Есть такие дети.

Именно поэтому большинство родителей выбирают заграницу. В частности, в Китае, в наших больных потенциал видят.

Галина Спирина: Везде в России реабилитация ребенка проходит 21-14 дней. Этого недостаточно. А когда мы ездили в Китай – лечение происходит непрерывно. И в субботу, и в воскресенье, и целый день с ребенком занимаются. На протяжении 2-3 месяцев, а некоторые уезжают на полгода. Мы стали видеть дальше от процедуры иглоукалывания, у нас окрепла спина.

Методы восточной медицины для лечения детей с ДЦП в Поднебесной практикуют сотни лет. В Бурятии они запрещены.

Наталья Гомбоева, главный педиатр Бурятии: Эта помощь не входит в стандарты. Если медицинская организация начнет оказывать не лицензируемые, не входящие в стандарт виды помощи, то это извините, деяние является не совсем законным.

Однако, пересмотреть подход все-таки обещают. Это касается лечения детей нетрадиционными методами.

Галина Спирина: Если бы у нас открылся в городе большой реабилитационный центр, естественно никто бы не стал собирать деньги и сидеть с протянутой рукой.

Наталья Гомбоева, главный педиатр Бурятии: Реабилитация не так давно вошла в программу ОМС с 2013 года. Ранее она не входила. Поэтому, я думаю, это очень большой шаг.  В связи с этим достаточно большое количество средств направлено на реабилитацию. И в этом плане у нас начаты большие подвижки. Планируем введение круглосуточного стационара для детей в новом здании Детской республиканской клинической больницы.

Уже в сентябре новый центр для детей с ДЦП откроют и при второй поликлинике. Врачей намерены отправить на учебу. Теперь главное, чтобы все это сбылось. И может тогда, наши больные дети смогут сказать, что дома помогают не только стены.