Плавает, тренируется дома, занимается речью - это успехи маленькой Адисы. Всё благодаря родителям и неравнодушным людям. Малышке на миллион недавно исполнилось 4 года, самая главная мечта - ходить самостоятельно - ещё впереди. Какая требуется реабилитация?
- Ножки работают. Адиса, ныряй.
В свои 4 года у Адисы стаж по купанию больше, чем у многих сверстников. Нырять учится с 8 месяцев, тренируется 3 раза в неделю, и в день сразу по 2 занятия. В бассейне сделала и свои первые шаги.
Дарима Гармаева, мама Адисы: Она свое тело чувствует легче, поэтому и проще в воде и ей нравится ходить. Мышцы артикуляционного аппарата тоже в прогрессе у нас, потому что она в бассейне расслабляется, а потом, когда на сушу выходит, мышцы еще лучше работают. Ну, какие-то ещё дополнительные знания. Они там играют, животных изучают, цвета, формы.
Плавание, массаж и работа с логопедом помогают Адисе не только говорить, даже дышать - при спинальной мышечной атрофии поражаются в том числе и мышцы грудной клетки. По словам мамы, после тренировок прекратились задержки дыхания во сне.
Родители стараются работать в команде. Тренировки продолжаются и дома на специальных аппаратах не меньше 5 раз в день. Уже 2 года Адиса практически не снимает корсет.
Дарима Гармаева, мама Адисы: Так как у Адисы сколиоз, ей обязательно нужно носить корсет, так как кости растут, а мышцы не успевают подкрепляться. И поэтому раз в год мы меняем корсет из-за того, что изменение в росте у неё и изменение вот положения позвоночника. В вертикальном положении когда, она обязательно носит корсет. Снимаем только тогда, когда она лежит.
Менять ежегодно приходится и крепления для ног. Заказывают поддерживающий костюм в Москве, стоит он четверть миллиона. Но с ростом Адисы растут и цены. Родители привыкли рассчитывать бюджет год заранее. Как полагается, отец - добытчик, на маме - лечение и реабилитация. Мониторить приходится каждый месяц: анализировать новые клиники, центры и методы восстановления.
Арсалан Гармаев, отец Адисы: Это будет пожизненно, потому что то, что была нехватка именно составляющей мышц, сейчас это всё догоняется с развитием, тренировкой и всем остальным.
Дарима Гармаева, мама Адисы: Когда есть силы на это и какое-то вдохновение, тогда всё, конечно, делается легче. А когда запас сил иссякает, начинается самобичевание. Допустим, у меня всегда ночью это происходит, когда смотришь на других родителей, как они там для детей стараются и делают что-то, а ты думаешь про себя, что ты мало делаешь и мог бы больше, наверное. И вот у меня после основного сбора было такое, что, наверное, можно и больше стараться, больше делать. Но я понимаю, что мы всё равно, наверное, не сидим на месте и что-то делаем, поэтому приходится успокаиваться и всё равно идти дальше.
В следующем году малышке нужно пройти реабилитацию в Томске и Иркутске. В каждом по 4 курса - это массажные сеансы, ЛФК и специальные методы восстановления разных функций тела. Пройти общее лечение необходимо пока Адиса ещё маленькая. Реабилитация обойдется в 1 миллион 100 тысяч рублей. Часть суммы уже собрана, её хватит на первый месяц. На дальнейшие поездки собрать деньги необходимо до следующего февраля. И это на сегодня самое заветное желание семьи, помочь исполнить которое под Новый год может каждый.
Реквизиты:
Перевод по номеру телефона: 8-(950)-386-31-74
Т-банк: 2200701720546602
Почта банк: 2200770636283196
Получатель: Дарима Андреевна Г.
Telegram
TikTok
Youtube
ВКонтакте
Одноклассники
Twitter
RSS-лента
LIVE