Надежда есть. Маленькой Адисе из Бурятии купят одну упаковку «Спинразы» Минздрав выделит 6,2 млн рублей на покупку поддерживающего препарата.

Надежда на то, что болезнь перестанет прогрессировать есть. Ариг Ус получил ответ от министерства здравоохранения Бурятии. 5 февраля Адисе Гармаевой установят инвалидность и проведут срочный закуп препарата «Спинраза». Напомним, двухмесячной девочке поставили диагноз «Спинальная мышечная атрофия 1 типа».

Лекарство приобретут за счет республиканского бюджета. Стоимость одной упаковки 6,2 млн рублей. И это только первый курс лечения. 

Юлиана Тарынина, пресс-секретарь Министерства здравоохранения Бурятии: Также Минздравом Бурятии направлена заявка в Минздрав России для дальнейшего обеспечения ребенка лекарственным препаратом «Спинраза» через фонд поддержки детей «Круг добра». По лечению незарегистрированным на территории РФ препаратом «Золгенсма», стоимость которого составляет 160 млн руб., решение принимается федеральной медицинской организацией.

Вопрос о назначении препарата «Золгенсма» рассмотрят в ДРКБ. Для этого врачи проведут телемедицинскую консультацию со специалистами федеральных медицинских организаций. Пока же сбор средств продолжается.