Свершилось! Адиса из Бурятии получила самый дорогой в мире препарат Напомним, девочка страдает смертельным заболеванием.

Адиса Гармаева получила препарат «Золгенсма». Об этом 23 июня сообщили родители девочки. 

- Наконец-то это свершилось‼️ Адиса получила генную терапию препаратом ZOLGENSMA! Этот день мы все так долго ждали, так долго мечтали об этом и вот этот день настал, - рассказали они на странице помощи ребенку в соцсетях.

Сейчас ребенок в «Научном центре здоровья детей» (г. Москва). После введения препарата Адисе предстоит стационарное наблюдение и реабилитационные мероприятия.

Напомним, девочка страдает смертельным заболеванием - спинальной мышечной атрофией.  Для лечения ей необходимо самое дорогое лекарство в мире - «Золгенсма». Его стоимость около 160 миллионов рублей.

Родители малышки объявили сбор средств. Благодаря помощи неравнодушных, пожертвований предприятий, организаций и меценатов собрали 42 млн рублей, остальную сумму внесли из республиканского бюджета, затем компенсировали налогом Владислава Свиблова (мажоритарный держатель акций ГОК «Озерный»). По словам матери Адисы, деньги поступили 25 мая.

Весь процесс поступления препарата в Россию курировался Минздравом республики. «Золгенсма» поступила в «Научный центр здоровья детей» (г. Москва) 22 июня 2021 года.

фото: instagram/adisa_sma1