-->
20:30 Х/ф "Серена" (16+)

Свершилось! Адиса из Бурятии получила самый дорогой в мире препарат

Напомним, девочка страдает смертельным заболеванием.

24 июня 2021, 09:15       6 281

Адиса Гармаева получила препарат «Золгенсма». Об этом 23 июня сообщили родители девочки. 

- Наконец-то это свершилось‼️ Адиса получила генную терапию препаратом ZOLGENSMA! Этот день мы все так долго ждали, так долго мечтали об этом и вот этот день настал, - рассказали они на странице помощи ребенку в соцсетях.

Сейчас ребенок в «Научном центре здоровья детей» (г. Москва). После введения препарата Адисе предстоит стационарное наблюдение и реабилитационные мероприятия.

Напомним, девочка страдает смертельным заболеванием - спинальной мышечной атрофией.  Для лечения ей необходимо самое дорогое лекарство в мире - «Золгенсма». Его стоимость около 160 миллионов рублей.

Родители малышки объявили сбор средств. Благодаря помощи неравнодушных, пожертвований предприятий, организаций и меценатов собрали 42 млн рублей, остальную сумму внесли из республиканского бюджета, затем компенсировали налогом Владислава Свиблова (мажоритарный держатель акций ГОК «Озерный»). По словам матери Адисы, деньги поступили 25 мая.

Весь процесс поступления препарата в Россию курировался Минздравом республики. «Золгенсма» поступила в «Научный центр здоровья детей» (г. Москва) 22 июня 2021 года.

фото: instagram/adisa_sma1

Комментарии

В связи с особенностями законодательства РФ, комментирование новостей посетителями влечет за собой комплекс трудновыполнимых обязанностей и ответственности (для СМИ). Поэтому свои комментарии, мысли и предложения вы можете выразить в наших или своих социальных сетях через кнопки "Поделиться", расположенные выше.

Другие новости раздела

Свежие новости

Бегущая строка:
Бетон.тел.515-515          На работу в Амурской области требуются: машинист бульдозера и экскаватора, водители на самосвал, электрогазосварщики, разнорабочий, повар, помощник повара.тел.8-924-344-83-74, 8-4162-21-66-06          Требуются водители самосвалов, машинисты экскаватора, а/грейдера. Вахта.тел.8-983-460-00-35          Требуются автомойщики. Высокая, стабильная з/п.тел.400-044          В охранное предприятие на работу вахтовым методом требуются охранники 4,5,6-го разрядов. Трудоустройство согласно ТК. Заработная плата достойная.тел.8-914-610-16-17          Оператор 1С, лепщицы, формовщики, упаковщики, грузчики, уборщицы. Зарплата достойная.тел.8-914-988-48-94          Требуется электрик.тел.8-902-16-81-333          Требуется персонал в столовую.тел.600-165          Требуется помощник администратора.тел.400-044          Требуются сборщики интернет-заказов в Титан.тел.58-71-58, 8-983-537-15-19          Требуются столяр, сварщик, маляр, разнорабочие.тел.8-964-409-05-36          Повар в кафе (р-н Арбата).тел.8-902-455-36-58          Родные и близкие сообщают о скоропостижной смерти горячо любимого сына, брата, друга Осеева Михаила Олеговича. Прощание состоится 27 сентября с 11 до 12.00, по адресу Пирогова 9 а (поминальный зал)         
Подать объявление Все