В Бурятии приняли закон для спасения маленькой Адисы
     Депутаты единогласно проголосовали за выделение денег.

Здоровье 27 апреля 2021, 15:06 3208
В Бурятии приняли закон для спасения маленькой Адисы

Сегодня, 27 апреля, проходит очередная 17 сессия Народного Хурала Бурятии. В повестке 60 вопросов. После обеда парламентарии занялись бюджетом. Так, 32 был рассмотрен вопрос о помощи для маленькой Адисы.

Напомним, законопроект «Об оказании разовой финансовой помощи на генотерапевтическое лечение спинально-мышечной атрофии первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана) несовершеннолетнего ребенка, нуждающегося в дорогостоящем лечении» был разработан Минсоцзащиты Бурятии специально для помощи Адисе Гармаевой. Девочка страдает смертельным заболеванием.

По проекту закона, недостающие 130 миллионов рублей на спасительный укол «Золгенсма» выделят из налоговых поступлений предпринимателя, который сменил прописку на бурятскую. Речь идет о Владиславе Свиблове, который ведет бизнес в Бурятии. Его компания разрабатывает месторождение цинка в Еравнинском районе.

- Спасение жизни ребенка тоже подвиг. Я прошу в светлые дни Пасхи, которые наступают, все-таки поддержать законопроект и помочь нашей девочке, чтобы она продолжала жить. Вот у меня единственная просьба и обращение, - сказала министр социальной защиты Бурятии Татьяна Быкова.

Отметим, закупка лекарства пройдет через президентский фонд «Круг добра». Кроме того, родителям оплатят перелет из Москвы и обратно и месяц проживания в столице, пока Адиса будет под наблюдением врачей после укола. Также в расходы войдет доставка лекарства и налоги.

Депутаты единогласно проголосовали за принятие закона и оказание помощи Адисе.

фото: Ариг Ус

26 мая