В Бурятии вступил в силу закон для спасения маленькой Адисы Напомним, девочка страдает смертельным заболеванием.

В Бурятии вступил в силу закон для спасения маленькой Адисы Гармаевой. Ранее его приняли на 17 сессии Народного Хурала 27 апреля. Накануне, 4 мая, закон официально опубликовали на сайте правительства Бурятии с подписью главы республики Алексея Цыденова.

Напомним, законопроект «Об оказании разовой финансовой помощи на генотерапевтическое лечение спинально-мышечной атрофии первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана) несовершеннолетнего ребенка, нуждающегося в дорогостоящем лечении» был разработан Минсоцзащиты Бурятии специально для помощи Адисе Гармаевой. Девочка страдает смертельным заболеванием.

По проекту закона, недостающие 130 миллионов рублей на спасительный укол «Золгенсма» выделят из налоговых поступлений предпринимателя, который сменил прописку на бурятскую. Речь идет о Владиславе Свиблове, который ведет бизнес в республике. Его компания разрабатывает месторождение цинка в Еравнинском районе.

Сообщается, что закон будет действовать до 1 августа 2021 года.

фото: instagram/adisa_sma1