Не может улыбаться и моргать. Малыш из Улан-Удэ нуждается в операции Как помочь мальчику с редким генетическим заболеванием – далее.

Общество 12 ноября 2021, 20:50 5050

Ребенку с редким генетическим заболеванием требуется помощь. Роман Баулин не может улыбаться и самостоятельно есть. С каждым днем у него стремительно ухудшается зрение. Поэтому нужна срочная операция. Как помочь ребенку - подробности в рубрике «Беда чужой не бывает».

Ольга Баулина: Вообще врачи были очень удивлены. Потому что такой ребенок рождается на один из несколько тысяч детей. И в Бурятии мы одни с таким диагнозом. Вообще таких нету.

Это первый и долгожданный ребенок Ольги и Дениса. Роды были тяжелыми, малыш родился с гипоксией и ишемией головного мозга. Семь дней у малыша полностью отсутствовало зрение. Врачи поставили диагноз – синдром Мёбиуса. Болезнь обозначает полное отсутствие мимики.

- Когда я узнала диагноз, конечно посмотрела это в Интернете. Конечно, я очень долго плакала. Я просто рыдала. Но, к сожалению, что есть, то есть.

Чтобы вернуть мимику, делают пересадку мышц самого пациента. Для синдрома Мёбиуса характерно косоглазие и постоянно ухудшается зрение.

- Последнее обследование выявило то, что у нас резко ухудшается, садится зрение. Ребенку нужна операция. Так как нам квота не положена мы вынуждены своими силами средства собирать.

 Сейчас у Ромы зрение минус 1,5. Из-за косоглазия мальчик часто запинается и падает.

- Он не может, во-первых, моргать. Мы постоянно на мазях и каплях. Потому что глазик пересыхает. Потом текут слезы. И вечером мы закладываем на нижнее веко мазь.

Рому  ждут в московской клинике уже 30 ноября. Кроме затрат на операцию, нужны деньги на перелет и проживание. Необходимая сумма – 360 тысяч рублей.

- Мы, когда гуляем на детской площадке, то детки естественно пугаются. Косоглазие, нет мимики. И отбегают. И вот хочется глазки хотя бы подправить, чтобы ребенок социализировался, чтобы его воспринимали, как ребенка нормального, а не бегали от него в ужасе, как говорится.

Реквизиты для перевода средств:

Мобильный банк: 89243977077 Номер счёта Сбербанка: 40817810909164204868 Paypal: [email protected] Получатель: Ольга Александровна Баулина

24 февраля