Скорость помощи детям с тяжелыми и редкими болезнями обсудили в Бурятии. В Улан-Удэ для этого прибыл председатель правления фонда «Круг добра». Это организация уже отметилась в республике как одна из самых супергеройских.
Многие помнят историю Адисы Гармаевой. Ей поставили редкий диагноз с опасным заболеванием, а уже в 6 месяцев ей понадобился укол ценой в 160 миллионов рублей. Казалось, это приговор, но проблему удалось решить. И сам случай стал поводом обратить более пристальное внимание на детские недуги. Ведь, как оказывается, редкие болезни не такие уж и редкие. Даже в Бурятии можно столкнуться с ранее неслыханным диагнозом с астрономической стоимостью лечения.
Валерий Ефимов: У нашего ребенка первым в Бурятии диагностировали официально гипофосфотамический рахит. Как бы это нарушение функции почек, когда организм не усваивает фосфор. Стоимость - около 8 тысяч евро один укол. И нам ставят это регулярно раз в две, раз в три недели. Поставляется буквально в последние сроки. То есть как будто кажется, что вот сейчас-сейчас кончится, и тут нам на Госуслуги приходит информирование, что да, ваш препарат пришел.
Так работает фонд «Круг добра». С 2021 года его вливания в лечение сложных детских болезней превысили 2 миллиарда 900 миллионов рублей. В пересчете на детские жизни это помощь для 50 человек. Сам фонд создан указом президента России. Пополняется за счет повышенной ставки налога на доходы россиян, превышающие 5 миллионов рублей в год.
Евгения Лудупова, заместитель председателя правительства Республики Бурятия, министр здравоохранения Республики Бурятия: По прошлому году у нас, получается, 58 детей на сумму 821 миллион рублей обеспечены препаратами. Это тяжелейшие заболевания, которые раньше были вне доступа пациенты, очень сложная была ситуация. Такие сложные заболевания, как муковисцидоз, как спинально-мышечная атрофия и другие сложные заболевания, они сейчас под таким надежным прикрытием.
Сегодня в перечне фонда «Круг добра» 116 жизнеугрожающих заболеваний. Для их лечения определено порядка 140 лекарств и медицинских изделий. В 2023 году фонд получил право помогать подопечным до 19-летнего возраста - так плавнее проходит переход во взрослую систему здравоохранения. И все же у руководства фонда есть желание сделать помощь еще эффективнее. Обсудить проблемные моменты с медиками и общественниками в Бурятию приехал председатель правления фонда.
Александр Ткаченко, протоиерей, председатель правления фонда поддержки детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра»: За последние годы произошел значительный прорыв в фармацевтической промышленности, которая научилась создавать препараты не только таргетные, но и генной терапии. И, наверное, результатом этого стала возможность лечить те болезни, о которых мы, когда учились в медицинских вузах, только слышали и, наверное, вздыхали от того, что мы можем оказаться беспомощными в этот момент.
Задача встречи с общественностью - сделать помощь максимально комплексной. Это значит, подключить к борьбе с болезнью не только медицину и семью, но и ученых и общественников. Собранные предложения обсудят в фонде. И, если их исполнение окажется эффективным, «Круг добра» станет шире, а эффективность работы местного Минздрава с фондом еще более оперативнее.
Больше новостей оперативно в канале Ариг Ус в MAХ.
Telegram
TikTok
Youtube
ВКонтакте
Одноклассники
Twitter
RSS-лента
LIVE