Тактику лечения маленькой Адисы из Бурятии обсудили с федеральными врачами Напомним, спасти жизнь 2-месячной девочки может самый дорогой укол в мире.

«Спинраза» для лечения двухмесячной Адисы Гармаевой поступит в Бурятию 12 февраля, сообщает Минздрав республики. Препарат для первого курса лечения приобрели за счет республиканского бюджета.

Напомним, девочке поставили диагноз «Спинальная мышечная атрофия 1 типа». Это самая агрессивная форма – в 95% смерть наступает от дыхательной недостаточности на первом году жизни. Спасти жизнь ребенка может укол «Золгенсма» стоимостью почти 160 млн рублей. Инъекцию нужно успеть поставить до 2 лет.

Накануне, 8 февраля, состоялся телеконсилиум специалистов федеральных центров: «Российская детская клиническая больница ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова», ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей», «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева «ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова» совместно с врачами Детской республиканской клинической больницы, представителями Минздрава Бурятии и родителями Адисы.

По его итогам было принято решение о начале патогенетической терапии препаратом «Спинраза» в условиях Детской республиканской клинической больницы до получения препарата «Золгенсма». По словам федеральных специалистов, вопрос о переводе ребёнка в другие центры не стоит, всю необходимую помощь по введению лекарства могут оказать бурятские врачи.

Что же касается необходимого девочке препарата, по информации министерства, в дальнейшем «Золгенсму» может обеспечить президентский Фонд «Круг добра».

- Сбор средств при этом останавливаться не будет, в связи с тем, что созданный указом президента России от 6 января 2021 года Фонд проводит организационные мероприятия по формированию списков детей с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» со всей России и защите заявок на препараты, - сообщили в ведомстве.

В Минздраве Бурятии заявили, что держат ситуацию с получением препарата «Золгенсма» на контроле.

- Для этого необходимо минимально 2 месяца, - подчеркнули в министерстве.

Реквизиты для оказания помощи Адисе Гармаевой:

Мобильный банк: 89503863174 Номер карты Сбербанк: 2202201346432905 Дарима Андреевна Г. Счет в Сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г

Сбербанк папа Адисы: 4173 9800 2831 5014 Мобильный банк: 89516399101 Арсалан Юрьевич Г

Сбербанк дедушка Адисы: 2202200830335574 Мобильный банк: 8 (902) 532-46-96 Андрей Анатольевич В

ВТБ: 4893470460105726 Мобильный банк ВТБ: 89503863174, Дарима Андреевна Г Газпромбанк: 4249170443427962, Дарима Андреевна Г Валютный счёт: 40817840109162100705, Дарима Андреевна Г

PayPal: [email protected], Дарима Гармаева