-->
14:00 Восточный экспресс (16+)

Тактику лечения маленькой Адисы из Бурятии обсудили с федеральными врачами

Напомним, спасти жизнь 2-месячной девочки может самый дорогой укол в мире.

9 февраля 2021, 13:05       7 688

«Спинраза» для лечения двухмесячной Адисы Гармаевой поступит в Бурятию 12 февраля, сообщает Минздрав республики. Препарат для первого курса лечения приобрели за счет республиканского бюджета.

Напомним, девочке поставили диагноз «Спинальная мышечная атрофия 1 типа». Это самая агрессивная форма – в 95% смерть наступает от дыхательной недостаточности на первом году жизни. Спасти жизнь ребенка может укол «Золгенсма» стоимостью почти 160 млн рублей. Инъекцию нужно успеть поставить до 2 лет.

Накануне, 8 февраля, состоялся телеконсилиум специалистов федеральных центров: «Российская детская клиническая больница ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова», ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей», «Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева «ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова» совместно с врачами Детской республиканской клинической больницы, представителями Минздрава Бурятии и родителями Адисы.

По его итогам было принято решение о начале патогенетической терапии препаратом «Спинраза» в условиях Детской республиканской клинической больницы до получения препарата «Золгенсма». По словам федеральных специалистов, вопрос о переводе ребёнка в другие центры не стоит, всю необходимую помощь по введению лекарства могут оказать бурятские врачи.

Что же касается необходимого девочке препарата, по информации министерства, в дальнейшем «Золгенсму» может обеспечить президентский Фонд «Круг добра».

- Сбор средств при этом останавливаться не будет, в связи с тем, что созданный указом президента России от 6 января 2021 года Фонд проводит организационные мероприятия по формированию списков детей с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия» со всей России и защите заявок на препараты, - сообщили в ведомстве.

В Минздраве Бурятии заявили, что держат ситуацию с получением препарата «Золгенсма» на контроле.

- Для этого необходимо минимально 2 месяца, - подчеркнули в министерстве.

Реквизиты для оказания помощи Адисе Гармаевой:

Мобильный банк: 89503863174
Номер карты Сбербанк: 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.
Счет в Сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г

Сбербанк папа Адисы: 4173 9800 2831 5014
Мобильный банк: 89516399101 Арсалан Юрьевич Г

Сбербанк дедушка Адисы: 2202200830335574
Мобильный банк: 8 (902) 532-46-96
Андрей Анатольевич В

ВТБ: 4893470460105726
Мобильный банк ВТБ: 89503863174, Дарима Андреевна Г
Газпромбанк: 4249170443427962, Дарима Андреевна Г
Валютный счёт: 40817840109162100705, Дарима Андреевна Г

PayPal: garm_darima@mail.ru, Дарима Гармаева



Комментарии

В связи с особенностями законодательства РФ, комментирование новостей посетителями влечет за собой комплекс трудновыполнимых обязанностей и ответственности (для СМИ). Поэтому свои комментарии, мысли и предложения вы можете выразить в наших или своих социальных сетях через кнопки "Поделиться", расположенные выше.

Другие новости раздела

Свежие новости

Бегущая строка:
Улан-Удэнский авиационный завод приглашает маляров по металлу 4-5 разряда по договору гражданско-правового характера. Оплата высокая.тел.25-03-57          Требуются фасовщики на подарки.тел.43-55-28          Требуются охранники.тел.21-57-46          Требуется медицинский персонал в кабинет предрейсового осмотра.тел.8-924-65-44-738          Требуются водитель на ломовоз, грузчики, газорезчики.тел.8-950-060-01-68, 8-950-392-94-08          Требуются мастер, пекари, повара, обвальщики мяса.тел.58-99-40, 58-21-58          В Улан-Удэнский авиационный завод требуются специалист по закупкам, инженер-метролог, инженер-проектировщик ТГВ, заведующий здравпунктом, электромонтер, водитель погрузчика. тел. 25-03-57          Требуются автомойщики. Высокая, стабильная з/п.тел.400-044          В охранное предприятие на работу вахтовым методом требуются охранники 4,5,6-го разрядов. Трудоустройство согласно ТК. Заработная плата достойная.тел.8-914-610-16-17          Требуются автомойщики.тел.8-924-458-58-78          В цех на производство приглашаем изготовителей пресерв, рыбных нарезок.тел.8-908-593-52-45; 8-983-424-61-07          Требуются столяр, сварщик, маляр, разнорабочие.тел.8-964-409-05-36          Требуется пиццмейкер. Смена 2000 руб. Обучение.тел.57-70-27, 58-21-58          Требуется помощник администратора.тел.400-044          Охранники, охранники-водители, зарплата 50-70 тыс.руб.тел.8-924-654-84-78          Скоро открытие магазина Титан в 140 квартале! Набираем персонал: кассиров, продавцов, охранников, пекарей, поваров.тел.8-924-355-01-50, 58-21-58          Родные и близкие с прискорбием сообщают о безвременной кончине Пономаревой Ирины Вячеславовны. Прощание состоится 22 сентября с 10 до 12 ч в прощальном зале по адресу ул. Боевая, 7 а          Требуется автокрановщик, токарь.тел.22-80-22          Требуется опытный столяр-оконщик.тел.8-924-353-55-20          Требуются монтажники, машинисты автокрана, экскаватора, фронтального погрузчика, повар, электрогазосварщики на вахту в Читу. Не кадровое агентство.тел.8-924-555-59-08         
Подать объявление Все