-->
14:00 Восточный экспресс (16+)

Жизнь маленькой Адисы из Бурятии может спасти самый дорогой укол в мире

С надеждой на чудо молодая семья Гармаевых объявила сбор 160 млн рублей. 

2 февраля 2021, 15:11       12 922 Союна Бухаева

Адисе 2 месяца. Родилась в Кяхте.

Дарима Гармаева, мама Адисы: Беременность протекала без патологий, все УЗИ, скрининги, анализы были хорошие. Никаких подозрений даже не было, что у нас такое генетическое заболевание.

Но на второй неделе молодые родители заметили изменения.

Арсалан Гармаев, папа Адисы: Первое, что мы заметили, что она кисти руки не держит. Она слабенькая, мышцы. Мы сначала подумали, что надо поделать массаж и всё пройдет. Нас отправили в ДРКБ.

Евгения Гармаева, бабушка Адисы: В это время и невестка заболела. Это всё, наверное, на нервной почве было. Я с ребёнком неделю пролежала. Врачи сказали, что это у вас генетическое заболевание. Прямо неизлечимое. Месяц, наверное… Я до сих пор реву.

Спинальная мышечная атрофия 1 типа – это самая агрессивная форма. В 95% смерть наступает от дыхательной недостаточности на первом году жизни.

Арсалан Гармаев: Когда в руки и результат взял, тогда уже понял, что надо просить, надо сейчас бороться, бороться и бороться за жизнь.  

Дарима Гармаева: В первую очередь нам нужно сейчас получить поддерживающую терапию - это препарат "Спинраза". От 4 до 6 уколов в год. Пожизненно, каждый год. Один укол стоит около 8 миллионов. Но это просто поддерживающее, заболевание прогрессировать не будет.

Лекарство предоставляют бесплатно. Родители говорят - неизвестно, когда оно появятся в Бурятии.

Сейчас они собирают деньги на укол ZOLGENSMA. Это самое дорогое в мире лекарство.

Дарима Гармаева: На тот укол, на который мы открыли сбор, – ZOLGENSMA, который стоит 160 миллионов. Он вылечивает ребенка, то есть нейроны, которые у ребенка отмирают, начинают восстанавливаться. Он ставится один раз и пожизненно.

Укол ZOLGENSMA нужно успеть поставить до 2 лет. Позже препарат не поможет.

Дарима Гармаева: Дети до 2 лет умирают. Я когда всё это представила и подумала, что с нами может такое случится. Думала, пускай, что-нибудь со мной случится,  чем с моим ребенком.

Евгения Гармаева: Мы хотим, чтобы она жила, хотим её вылечить. По мере, конечно. Всё равно мир не без добрых людей. Мы постараемся.

Дарима Гармаева: Я вот, перед сном, думаю постоянно, представляю, что мы поведем ее в садик, поведем в первый класс в школу, замуж ее отдадим, мы пойдем на танцы, будем танцевать. Тяжело, конечно, осознавать, что такого может и не быть, если мы не сумеем собрать определенную сумму. Мы верим в чудо, что такое случится.

Реквизиты для оказания помощи семье Гармаевых:

Мобильный банк: 8 950 386 31 74,
Номер карты Сбербанка: 2202 2013 4643 2905
Получатель: Дарима Андреевна Г


Комментарии

В связи с особенностями законодательства РФ, комментирование новостей посетителями влечет за собой комплекс трудновыполнимых обязанностей и ответственности (для СМИ). Поэтому свои комментарии, мысли и предложения вы можете выразить в наших или своих социальных сетях через кнопки "Поделиться", расположенные выше.

Другие новости раздела

Свежие новости

Бегущая строка:
Улан-Удэнский авиационный завод приглашает маляров по металлу 4-5 разряда по договору гражданско-правового характера. Оплата высокая.тел.25-03-57          Требуются фасовщики на подарки.тел.43-55-28          Требуются охранники.тел.21-57-46          Требуется медицинский персонал в кабинет предрейсового осмотра.тел.8-924-65-44-738          Требуются водитель на ломовоз, грузчики, газорезчики.тел.8-950-060-01-68, 8-950-392-94-08          Требуются мастер, пекари, повара, обвальщики мяса.тел.58-99-40, 58-21-58          В Улан-Удэнский авиационный завод требуются специалист по закупкам, инженер-метролог, инженер-проектировщик ТГВ, заведующий здравпунктом, электромонтер, водитель погрузчика. тел. 25-03-57          Требуются автомойщики. Высокая, стабильная з/п.тел.400-044          В охранное предприятие на работу вахтовым методом требуются охранники 4,5,6-го разрядов. Трудоустройство согласно ТК. Заработная плата достойная.тел.8-914-610-16-17          Требуются автомойщики.тел.8-924-458-58-78          В цех на производство приглашаем изготовителей пресерв, рыбных нарезок.тел.8-908-593-52-45; 8-983-424-61-07          Требуются столяр, сварщик, маляр, разнорабочие.тел.8-964-409-05-36          Требуется пиццмейкер. Смена 2000 руб. Обучение.тел.57-70-27, 58-21-58          Требуется помощник администратора.тел.400-044          Охранники, охранники-водители, зарплата 50-70 тыс.руб.тел.8-924-654-84-78          Скоро открытие магазина Титан в 140 квартале! Набираем персонал: кассиров, продавцов, охранников, пекарей, поваров.тел.8-924-355-01-50, 58-21-58          Родные и близкие с прискорбием сообщают о безвременной кончине Пономаревой Ирины Вячеславовны. Прощание состоится 22 сентября с 10 до 12 ч в прощальном зале по адресу ул. Боевая, 7 а          Требуется автокрановщик, токарь.тел.22-80-22          Требуется опытный столяр-оконщик.тел.8-924-353-55-20          Требуются монтажники, машинисты автокрана, экскаватора, фронтального погрузчика, повар, электрогазосварщики на вахту в Читу. Не кадровое агентство.тел.8-924-555-59-08         
Подать объявление Все