«Клуб спасателей жизни Адисы» - чат с таким названием появился в Бурятии. Его создали родители маленькой Адисы Гармаевой. Девочка страдает смертельным заболеванием – спинальной мышечной атрофией I типа. Дети с таким диагнозом без специфической терапии чаще всего доживают только до 2 лет. Но в мире существует несколько препаратов способных остановить и даже излечить детей. Так, единоразовое введение препарата «Золгенсма» способно исправить «поломанный» ген. Но стоит такое лекарство около 160 миллионов рублей.
Чат в мессенджере Telegram призван объединить усилия всех неравнодушных. Волонтеры совместно с родителями определяют первоочередные задачи. Это распространение информации в социальных сетях, взаимодействие с государственными органами, благотворительными фондами, спонсорами и меценатами, поиск и работа с блогерами и так далее.
- Для сохранения жизни малютки необходимо активизироваться и найти больше благотворителей. Каждый день на счету. 8 марта Адисе исполнится уже 3 месяца. Времени катастрофически мало. Цель — ввести укол ZOLGENSMA до 7 месяцев. И тогда ребёнок будет жить, - написали родители Адисы на странице сбора средств в Instagram.
Присоединиться к чату можно по ссылке.
Реквизиты для перевода на лечение девочки:
Сбербанк по номеру : 89516399101
Арсалан Юрьевич Г.
Счет в сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г.
Сбербанк папа Адисы 4173 9800 2831 5014
Моб.б 89516399101 Арсалан Юрьевич Г.
Сбербанк дедушка Адисы
2202200830335574
Моб.банк
8 (902) 532-46-96
Андрей Анатольевич В.
ВТБ: 4893470460105726
Моб. банк ВТБ: 89503863174 Дарима Андреевна Г.
Газпромбанк: 4249170443427962 Дарима Андреевна Г.
Валютный счёт: 40817840109162100705 Дарима Андреевна Г.
PayPal: [email protected] Дарима Гармаева