В Бурятии появился «Клуб спасателей жизни Адисы» Чат создан, чтобы объединить силы волонтеров для помощи девочке со смертельным диагнозом.

Здоровье 1 марта 2021, 18:12 7238
В Бурятии появился «Клуб спасателей жизни Адисы»

«Клуб спасателей жизни Адисы» - чат с таким названием появился в Бурятии. Его создали родители маленькой Адисы Гармаевой. Девочка страдает смертельным заболеванием – спинальной мышечной атрофией I типа. Дети с таким диагнозом без специфической терапии чаще всего доживают только до 2 лет. Но в мире существует несколько препаратов способных остановить и даже излечить детей. Так, единоразовое введение препарата «Золгенсма» способно исправить «поломанный» ген. Но стоит такое лекарство около 160 миллионов рублей.

Чат в мессенджере Telegram призван объединить усилия всех неравнодушных. Волонтеры совместно с родителями определяют первоочередные задачи. Это распространение информации в социальных сетях, взаимодействие с государственными органами, благотворительными фондами, спонсорами и меценатами, поиск и работа с блогерами и так далее.

- Для сохранения жизни малютки необходимо активизироваться и найти больше благотворителей. Каждый день на счету. 8 марта Адисе исполнится уже 3 месяца. Времени катастрофически мало. Цель — ввести укол ZOLGENSMA до 7 месяцев. И тогда ребёнок будет жить, - написали родители Адисы на странице сбора средств в Instagram.

Присоединиться к чату можно по ссылке.

Реквизиты для перевода на лечение девочки:

Сбербанк по номеру : 89516399101

Арсалан Юрьевич Г.

Счет в сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г.

Сбербанк папа Адисы 4173 9800 2831 5014

Моб.б 89516399101 Арсалан Юрьевич Г.

Сбербанк дедушка Адисы

2202200830335574

Моб.банк

8 (902) 532-46-96

Андрей Анатольевич В.

ВТБ: 4893470460105726

Моб. банк ВТБ: 89503863174 Дарима Андреевна Г.

Газпромбанк: 4249170443427962 Дарима Андреевна Г.

Валютный счёт: 40817840109162100705 Дарима Андреевна Г.

PayPal: [email protected] Дарима Гармаева

27 апреля