-->
17:00 Однажды в России (16+)

В Бурятии появился «Клуб спасателей жизни Адисы»

Чат создан, чтобы объединить силы волонтеров для помощи девочке со смертельным диагнозом.

1 марта 2021, 18:12       5 723

«Клуб спасателей жизни Адисы» - чат с таким названием появился в Бурятии. Его создали родители маленькой Адисы Гармаевой. Девочка страдает смертельным заболеванием – спинальной мышечной атрофией I типа. Дети с таким диагнозом без специфической терапии чаще всего доживают только до 2 лет. Но в мире существует несколько препаратов способных остановить и даже излечить детей. Так, единоразовое введение препарата «Золгенсма» способно исправить «поломанный» ген. Но стоит такое лекарство около 160 миллионов рублей.

Чат в мессенджере Telegram призван объединить усилия всех неравнодушных. Волонтеры совместно с родителями определяют первоочередные задачи. Это распространение информации в социальных сетях, взаимодействие с государственными органами, благотворительными фондами, спонсорами и меценатами, поиск и работа с блогерами и так далее.

- Для сохранения жизни малютки необходимо активизироваться и найти больше благотворителей. Каждый день на счету. 8 марта Адисе исполнится уже 3 месяца. Времени катастрофически мало. Цель — ввести укол ZOLGENSMA до 7 месяцев. И тогда ребёнок будет жить, - написали родители Адисы на странице сбора средств в Instagram.

Присоединиться к чату можно по ссылке.

Реквизиты для перевода на лечение девочки:

Сбербанк по номеру : 89516399101

Арсалан Юрьевич Г.

Счет в сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г.

Сбербанк папа Адисы 4173 9800 2831 5014

Моб.б 89516399101 Арсалан Юрьевич Г.

Сбербанк дедушка Адисы

2202200830335574

Моб.банк

8 (902) 532-46-96

Андрей Анатольевич В.

ВТБ: 4893470460105726

Моб. банк ВТБ: 89503863174 Дарима Андреевна Г.

Газпромбанк: 4249170443427962 Дарима Андреевна Г.

Валютный счёт: 40817840109162100705 Дарима Андреевна Г.

PayPal: garm_darima19@mail.ru Дарима Гармаева


Комментарии

Комментарии

Чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или войдите через соцсети:

Другие новости раздела

Свежие новости

Бегущая строка:
Сдаются торговые помещения возле ФСК. тел. 8-9025-64-60-33          Требуются автомойщики. Высокая, стабильная з/п. тел. 400-044          Требуются продавцы Авиазавод, Октябрьская. тел. 43-55-28          Улан-Удэнский авиационный завод объявляет набор на обучение по рабочим профессиям. тел. 48-03-76, 25-03-57          Гараж за школой 42. тел. 8-9025-630-961          Требуется мастер по кузовному ремонту, ученик. з/п 80000 рублей. тел. 41-44-00          «Бурятнефтепродукт»: кассиры и заправщики, сливщики на нефтебазу, водители B, C, D. тел. 29-80-15          Требуются электросварщик, грузчики з/п от 30 000 на руки. тел. 8-924-355-00-01          Требуется повар-универсал, распиловщик. тел. 8-924-458-11-98          Требуются машинист автокрана, машинист бульдозера, водители категории С. Вахта. тел. 8-924-777-19-05          Требуются специалисты в коммерческую службу Улан-Удэнского авиационного завода. Сайт rabotauuaz.ru. тел. 25-03-57          Рыбообработчики на Камчатку. Бесплатный проезд. тел. 66-99-59          Требуются грузчики на склад. тел. 8-950-110-09-79          В Улан-Удэнский авиационный завод требуются инженеры-программисты 1С, С (Sharp). Сайт rabotauuaz.ru. тел. 25-03-57          Требуется поролонщик с опытом. тел. 8-9025-635-632          Срочно требуются обвальщик мяса (з/п до 50000 рублей), повар (з/п от 24000 рублей), пекарь (з/п от 35000 рублей), пиццерист (з/п до 28000 рублей), кондитер (з/п от 35000 рублей), фасовщик (з/п от 23000 рублей), грузчик (з/п от 25000 рублей), уборщица (з/п от 20000 рублей). тел. 419-002          Требуются монтажники ЖБК, повар, электрогазосварщики, электромонтеры. Вахта. тел. 8-924-777-19-05          В Улан-Удэнский авиационный завод требуются экономист, инженер-метролог, электромонтер по пожарному оборудованию, водитель погрузчика. тел. 25-03-57         
Подать объявление Все