-->
19:15 Служба ранней помощи " Солнышко" (12+)

В Бурятии появился «Клуб спасателей жизни Адисы»

Чат создан, чтобы объединить силы волонтеров для помощи девочке со смертельным диагнозом.

1 марта 2021, 18:12       6 346

«Клуб спасателей жизни Адисы» - чат с таким названием появился в Бурятии. Его создали родители маленькой Адисы Гармаевой. Девочка страдает смертельным заболеванием – спинальной мышечной атрофией I типа. Дети с таким диагнозом без специфической терапии чаще всего доживают только до 2 лет. Но в мире существует несколько препаратов способных остановить и даже излечить детей. Так, единоразовое введение препарата «Золгенсма» способно исправить «поломанный» ген. Но стоит такое лекарство около 160 миллионов рублей.

Чат в мессенджере Telegram призван объединить усилия всех неравнодушных. Волонтеры совместно с родителями определяют первоочередные задачи. Это распространение информации в социальных сетях, взаимодействие с государственными органами, благотворительными фондами, спонсорами и меценатами, поиск и работа с блогерами и так далее.

- Для сохранения жизни малютки необходимо активизироваться и найти больше благотворителей. Каждый день на счету. 8 марта Адисе исполнится уже 3 месяца. Времени катастрофически мало. Цель — ввести укол ZOLGENSMA до 7 месяцев. И тогда ребёнок будет жить, - написали родители Адисы на странице сбора средств в Instagram.

Присоединиться к чату можно по ссылке.

Реквизиты для перевода на лечение девочки:

Сбербанк по номеру : 89516399101

Арсалан Юрьевич Г.

Счет в сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г.

Сбербанк папа Адисы 4173 9800 2831 5014

Моб.б 89516399101 Арсалан Юрьевич Г.

Сбербанк дедушка Адисы

2202200830335574

Моб.банк

8 (902) 532-46-96

Андрей Анатольевич В.

ВТБ: 4893470460105726

Моб. банк ВТБ: 89503863174 Дарима Андреевна Г.

Газпромбанк: 4249170443427962 Дарима Андреевна Г.

Валютный счёт: 40817840109162100705 Дарима Андреевна Г.

PayPal: garm_darima19@mail.ru Дарима Гармаева


Комментарии

В связи с особенностями законодательства РФ, комментирование новостей посетителями влечет за собой комплекс трудновыполнимых обязанностей и ответственности (для СМИ). Поэтому свои комментарии, мысли и предложения вы можете выразить в наших или своих социальных сетях через кнопки "Поделиться", расположенные выше.

Другие новости раздела

Свежие новости

Бегущая строка:
На работу в Амурской области требуются: машинист бульдозера и экскаватора, водители на самосвал, электрогазосварщики, разнорабочий, повар, помощник повара.тел.8-924-344-83-74, 8-4162-21-66-06          Улан-Удэнский авиационный завод приглашает маляров по металлу 4-5 разряда по договору гражданско-правового характера. Оплата высокая.тел.25-03-57          Требуются водители самосвалов, машинисты экскаватора, а/грейдера. Вахта.тел.8-983-460-00-35          Требуются автомойщики. Высокая, стабильная з/п.тел.400-044          Требуется помощник администратора.тел.400-044          В охранное предприятие на работу вахтовым методом требуются охранники 4,5,6-го разрядов. Трудоустройство согласно ТК. Заработная плата достойная.тел.8-914-610-16-17          Требуется персонал в столовую.тел.600-165          Требуются сборщики интернет-заказов в Титан.тел.58-71-58, 8-983-537-15-19          Улан-Удэнский авиационный завод объявляет набор на обучение по рабочим профессиям (токарь, фрезеровщик, оператор станков, сборщик-клепальщик). Тел. 25-03-57          Повар в кафе (р-н Арбата).тел.8-902-455-36-58          На предприятие ООО "Тугнуйская обогатительная фабрика" требуются специалист КИПиА, специалист IT, технологи, электрослесари. Соц.пакет, предоставление/компенсация жилья, заработная плата договорная. Обращаться в отдел кадров.тел.480-700 доб. 28445, 480-700 доб. 28578          Требуются сборщики окон. З/п 40000- 50000 руб. (ученики).тел.56-00-88          30 сентября с 17.00 до 18.30 состоится прямая телефонная линия с директором «Россети Сибирь» в Бурятии Сергеем Козловым. Вопросы касающиеся электроснабжения можно задать в это время по телефону 8-800-100-61-69, звонок бесплатный.          ООО "Дорстройсервис" приглашает на работу водителей самосвалов, автогрейдеристов, экскаваторщиков, машинистов погрузчика, каткистов, дорожных рабочих, дорожных мастеров.тел.8-983-630-05-64, 8(3012)37-97-33         
Подать объявление Все