-->
01:00 Х/ф "Большой год" (16+)

Консилиум врачей не назначил маленькой Адисе из Бурятии препарат «Золгенсма»

Напомним, самое дорогое в мире лекарство не зарегистрировано на территории России.

30 марта 2021, 09:57       8 759

Консилиум федеральных врачей не назначил маленькой Адисе препарат «Золгенсма». Об этом накануне сообщили в Минздраве Бурятии.

Напомним, самое дорогое в мире лекарство не зарегистрировано на территории России. Единоразовое введение «Золгенсма» способно исправить «поломанный» ген при спинальной мышечной атрофии. Препарат назначается специалистами федеральных медицинских организаций. ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России сообщил о том, что «в настоящее время ввиду отсутствия доказательной базы по эффективности и безопасности тандемной терапии, применение препарата «Золгенсма» не показано».

- Мы являемся государственным учреждением, поэтому применять в своей практике незарегистрированные лекарственные препараты мы не можем. Этот препарат может быть приобретен за счет президентского фонда «Круг добра», но при наличии заключения федерального консилиума. Мы трижды проводили консилиумы с московскими клиниками по поводу назначения «Золгенсма». Но, к сожалению, на наш конкретный вопрос о назначении препарата Адисе - мы получили заключение о том, что необходимо продолжить терапию препаратом «Спинраза» и применение «Золгенсма» не назначается ввиду отсутствия доказательной базы, - пояснил главный врач детской республиканской клинической больницы Анатолий Дмитриев.

В свою очередь «Спинраза» будет поставляться малышке до конца года. Этот препарат способен замедлить течение болезни, но не излечить ее. Как заявили в Минздраве Бурятии, если лекарство будет необходимо Адисе и в последующие годы, ребенок будет им обеспечен пожизненно.

- Препарат стоимостью более 6 млн рублей за одну ампулу приобретен из средств республиканского бюджета и уже три укола поставлены. Также дополнительно мы защитили заявку еще на 6 инъекций в Минздраве России и Президентский фонд «Круг добра» обеспечит Адису препаратом до конца 2021 года. Согласно всем нормативно-правовым актам, обеспечение препаратом «Спинраза», зарегистрированным на территории России, пожизненно, осуществляется за счет средств государства, - сообщила министр здравоохранения Бурятии Евгения Лудупова.

Ближайшая инъекция препаратом «Спинраза» запланирована на 15 апреля.

Тем временем, родители Адисы не отчаиваются и продолжают сбор средств на покупку «Золгенсма». Как вариант, его можно будет поставить в другой стране, там где он зарегистрирован. На 29 марта из 160 млн рублей собрано 37.

РЕКВИЗИТЫ

СБЕРБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 2202201887044796
телефон: 89503863174
БИК: 048142604
SWIFT-код: SABRRUMM

СБЕРБАНК счёт Адисы 40817810709167640548

СБЕРБАНК ( папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г ) 4173980028315014
телефон: 89516399101

СБЕРБАНК ( дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В ) 2202200830335574
телефон: 89025324696

ВТБ ( мама Адисы- Дарима Андреевна Г ) 4893470460105726
телефон: 89503863174
BIC: VTBRRUMMXXX

ГАЗПРОМБАНК ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 4249170443427962
BIC : GAZPRUXXX

ТИНЬКОФФ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г )
5536913926253812

PAYPAL (мама Адисы - Дарима Андреевна Г)garm_darima19@mail.ru

PAYPAL (папа Адисы - Арсалан Юрьевич Г) cortez13051998@gmail.com

фото: instagram.com/adisa_sma1

Комментарии

В связи с особенностями законодательства РФ, комментирование новостей посетителями влечет за собой комплекс трудновыполнимых обязанностей и ответственности (для СМИ). Поэтому свои комментарии, мысли и предложения вы можете выразить в наших или своих социальных сетях через кнопки "Поделиться", расположенные выше.

Другие новости раздела

Свежие новости

Бегущая строка:
Бетон.тел.515-515          Требуются уборщицы (-ки) в Сбербанк.тел.8-908-593-60-81          Улан-Удэнский авиационный завод приглашает маляров по металлу 4-5 разряда по договору гражданско-правового характера. Оплата высокая.тел.25-03-57          Требуются продавец на Гастелло.тел.43-55-28          Требуются фасовщики на подарки.тел.43-55-28          Требуются машинисты, составители поездов, помощники машиниста, разнорабочие, мастера, водитель кат. Е. Льготная пенсия.тел.8-908-594-67-10          Требуются кассиры, продавцы, охранники.тел.58-99-40, 58-21-58          Аренда на сутки: дом, баня, мангал, застекленная терраса, детская комната.тел.8-9021-604-633          Продам дом в п. Горького, 2 млн.руб.тел.607-504          Требуется медицинский персонал в кабинет предрейсового осмотра.тел.8-924-65-44-738          Требуется опытный Столяр-оконщик.тел.8-924-353-55-20          Администратор, бармен.тел.8-9025-63-95-80          Требуются разнорабочие, подработка.тел.515-515          Улан-Удэнский авиационный завод объявляет набор на обучение по рабочим профессиям (токарь, фрезеровщик, оператор станков, сборщик-клепальщик).тел.25-03-57          Требуются водители самосвалов, машинисты экскаватора, а/грейдера. Вахта.тел.8-983-460-00-35          Требуются мастер, пекари, повара, обвальщики мяса.тел.58-99-40, 58-21-58          Требуется помощница по дому.тел.8-924-351-71-09          Требуются водитель на ломовоз, грузчики, газорезчики.тел.8-950-060-01-68, 8-950-392-94-08          Требуется семья пастухов на постоянную работу.тел.8-902-564-43-52         
Подать объявление Все