Консилиум врачей не назначил маленькой Адисе из Бурятии препарат «Золгенсма» Напомним, самое дорогое в мире лекарство не зарегистрировано на территории России.

Консилиум федеральных врачей не назначил маленькой Адисе препарат «Золгенсма». Об этом накануне сообщили в Минздраве Бурятии.

Напомним, самое дорогое в мире лекарство не зарегистрировано на территории России. Единоразовое введение «Золгенсма» способно исправить «поломанный» ген при спинальной мышечной атрофии. Препарат назначается специалистами федеральных медицинских организаций. ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России сообщил о том, что «в настоящее время ввиду отсутствия доказательной базы по эффективности и безопасности тандемной терапии, применение препарата «Золгенсма» не показано».

- Мы являемся государственным учреждением, поэтому применять в своей практике незарегистрированные лекарственные препараты мы не можем. Этот препарат может быть приобретен за счет президентского фонда «Круг добра», но при наличии заключения федерального консилиума. Мы трижды проводили консилиумы с московскими клиниками по поводу назначения «Золгенсма». Но, к сожалению, на наш конкретный вопрос о назначении препарата Адисе - мы получили заключение о том, что необходимо продолжить терапию препаратом «Спинраза» и применение «Золгенсма» не назначается ввиду отсутствия доказательной базы, - пояснил главный врач детской республиканской клинической больницы Анатолий Дмитриев.

В свою очередь «Спинраза» будет поставляться малышке до конца года. Этот препарат способен замедлить течение болезни, но не излечить ее. Как заявили в Минздраве Бурятии, если лекарство будет необходимо Адисе и в последующие годы, ребенок будет им обеспечен пожизненно.

- Препарат стоимостью более 6 млн рублей за одну ампулу приобретен из средств республиканского бюджета и уже три укола поставлены. Также дополнительно мы защитили заявку еще на 6 инъекций в Минздраве России и Президентский фонд «Круг добра» обеспечит Адису препаратом до конца 2021 года. Согласно всем нормативно-правовым актам, обеспечение препаратом «Спинраза», зарегистрированным на территории России, пожизненно, осуществляется за счет средств государства, - сообщила министр здравоохранения Бурятии Евгения Лудупова.

Ближайшая инъекция препаратом «Спинраза» запланирована на 15 апреля.

Тем временем, родители Адисы не отчаиваются и продолжают сбор средств на покупку «Золгенсма». Как вариант, его можно будет поставить в другой стране, там где он зарегистрирован. На 29 марта из 160 млн рублей собрано 37.

РЕКВИЗИТЫ

СБЕРБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 2202201887044796 телефон: 89503863174 БИК: 048142604 SWIFT-код: SABRRUMM СБЕРБАНК счёт Адисы 40817810709167640548 СБЕРБАНК ( папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г ) 4173980028315014 телефон: 89516399101 СБЕРБАНК ( дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В ) 2202200830335574 телефон: 89025324696 ВТБ ( мама Адисы- Дарима Андреевна Г ) 4893470460105726 телефон: 89503863174 BIC: VTBRRUMMXXX ГАЗПРОМБАНК ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 4249170443427962 BIC : GAZPRUXXX ТИНЬКОФФ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 5536913926253812 PAYPAL (мама Адисы - Дарима Андреевна Г)[email protected] PAYPAL (папа Адисы - Арсалан Юрьевич Г) [email protected]

фото: instagram.com/adisa_sma1