Накануне глава Бурятии сообщил на своей странице в соцсетях, что «вопрос с дополнительным лечением Адисы практически решен».
- Спасибо ГОК «Озерный» и Свиблову Владиславу лично! Родители Адисы, наверное, сами расскажут подробности, - отметил Алексей Цыденов.
Как стало известно, в воскресенье утром родители Адисы экстренно вылетели в Москву по приглашению главы Бурятии.
- Сегодня у нас очень тяжелый день, просим всех, пожалуйста, подождите до завтра (12.04. - прим.ред.), мы ответим на все вопросы, - написали они на странице сбора в воскресенье.
К слову, на 9 апреля собрано уже больше 41 миллиона рублей.
- Отдельное огромное спасибо всем неравнодушным людям, которые откликнулись и собрали просто беспрецедентную для Бурятии сумму помощи. Вместе мы сила! P.S. Что касается окончательного решения вопроса, это без преувеличения, просто счастливое стечение обстоятельств, - также написал Алексей Цыденов.
Отметим, сегодня утром родители Адисы уже вернулись в Бурятию, но пока никаких комментариев не дают. На 21.00 они планируют прямой эфир, чтобы обо всем рассказать.
Напомним, маленькая Адиса Гармаева из Бурятии страдает смертельным заболеванием – спинальной мышечной атрофией I типа. Дети с таким диагнозом без специфической терапии чаще всего доживают только до 2 лет. Но в мире существует несколько препаратов способных остановить и даже излечить детей. Так, единоразовое введение препарата «Золгенсма» способно исправить «поломанный» ген. Но стоит такое лекарство около 160 миллионов рублей.
фото: instagram/tsydenov_aleksey