В Улан-Удэ открылось отделение всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Родители решили объединиться официально. Какие боли тревожат больше всего и как намерены их решать сообща, далее.

Родителей детей-инвалидов призывают вступать во всероссийскую организацию. Местное отделение открылось в Улан-Удэ накануне. Какие боли тревожат больше всего и как намерены их решать сообща?

Историю Алины Намсараевой знает наверняка вся республика. Ее сын стал инвалидом два года назад. Своими переживаниями девушка делилась в соцсетях и тем самым для многих стала примером стойкости и силы духа. Но далось это, конечно, нелегко.

Алина Намсараева, певица, мама особенного ребенка: Всегда же думаешь, что это меня не коснется, что это у них, у меня такого никогда не будет, но жизнь показывает обратное. Самое сложное это здоровым детям объяснить, что ребенок с особенностями - такой же ребенок, как и они.

Принятие - одна из самых острых бед. С ней сталкиваются все родители особенных малышей. Некоторые просто теряются.

Дора Цыренова, мама особенного ребёнка: У меня дочь Арина, она солнечный ребёнок. Когда она родилась, мне стало страшно за неё, но оставлять её я не собиралась, потому что это же моё. Куда можно обратиться? Я даже не знала, что у нас есть «Лучик», не знала что есть «Солнышко». В вайбере есть сообщество, знакомые знакомых меня добавили, и прямо так обрадовалась.

Чаты в мессенджерах спасают многих мамочек. Но подсказки бывалых вряд ли заменят живое общение, поэтому родители начали объединяться, чтобы сообща решать наболевшие вопросы. 

Инга Абдуллаева, председатель регионального отделения всероссийской организации родителей детей-инвалидов по Республике Бурятия: И образование, и медицина, может быть, недопонимают, что нужно этим особенным детям. Это понимают родители особенных детей. Поэтому вот эта всероссийская организация родителей детей-инвалидов как раз-таки способствует урегулированию и, наверное, инициированию каких-то вот этих проектов для нашего государства.

Один из главных вопросов - реабилитация. Для многих детей, особенно с ментальными нарушениями, она сейчас не доступна. Не понаслышке об этом знает Юлия - мама 16-летней девочки с синдромом Дауна.

Юлия Дондукова, мама особенного ребенка, директор центра «Аватар»: Санаторно-курортное лечение нам не положено по медицинским показаниям. Мы хотим сказать, что наши дети тоже нуждаются в этом. Каждая мама остается со своей бедой наедине, а когда все вместе в этой каше будем вариться - нам будет намного легче.

Лилия Алексеева, начальник отдела медицинской помощи детям службы родовспоможения министерства здравоохранения Республики Бурятия: В части реабилитация именно по ОМС сейчас решаются эти вопросы. Это пока не прописано в государственной программе, но я думаю, что в части правительства Республики Бурятия, министерства здравоохранения и всех ведомств наших сейчас решают эту проблему.

Помощь нужна и в социализации детей. Возможно, за счет грантов или социальных программ. Главное - не упустить время. 

Татьяна Перевозникова, бабушка особенного ребёнка: Самая главная боль у нас - у меня, как бабушки, и у родителей - это будущее их. Как они будут, когда останутся одни? Когда нас уже не будет, естественно, Кирилл, я точно знаю, один сам не сможет, хотя по бытовому самообслуживанию все умеет. Но социализация, общение с человеком, подойти что-то спросить или сказать - этого уже нет.