-->
12:20 Восточный экспресс (16+)

Маленькой Адисе из Бурятии поставили третий укол «Спинразы»

Препарат только замедляет развитие смертельной болезни. Но чтобы спасти жизнь ребенка требуется самый дорогой укол в мире. Сбор средств на его покупку продолжается.

17 марта 2021, 13:37       6 575

Накануне в детской республиканской больнице в Улан-Удэ маленькая Адиса Гармаева получила третий укол препарата «Спинраза». Он нужен для того, чтобы замедлить развитие смертельного заболевания – спинальной мышечной атрофии 1 типа.

- Все прошло хорошо. Мы получили третий укол спинразы. Адиса чувствует себя хорошо, - написали родители девочки в соцсетях.

Отметим, о том, что Адиса страдает смертельным заболеванием, родители девочки узнали в январе 2021 года. На тот момент девочке было чуть больше месяца. Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание. Дети постепенно слабеют, чаще всего умирают, не доживая до двух лет. При этом все когнитивные функции у них не нарушены. Замедлить развитие болезни способен препарат «Спинраза», его нужно ставить всю жизнь. Один укол обходится в несколько миллионов рублей. Сейчас для Адисы его финансирует Минздрав Бурятии.

Кроме того, есть и еще один препарат – «Золгенсма». Всего один укол способен спасти жизнь ребенка. Но его стоимость больше 160 млн рублей, кроме того, он не зарегистрирован в России. Сейчас родители Адисы продолжают сбор средств на дорогостоящий препарат. На данный момент удалось собрать больше 30 миллионов.

Реквизиты для перечислений:

СБЕРБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г)
2202201887044796
89503863174

СБЕРБАНК счёт Адисы
40817810709167640548

СБЕРБАНК (папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г)
4173980028315014
89516399101

СБЕРБАНК (дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В)
2202200830335574
89025324696

ВТБ (мама Адисы- Дарима Андреевна Г)
4893470460105726
89503863174

ГАЗПРОМБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г) 4249170443427962

ТИНЬКОФФ (мама Адисы - Дарима Андреевна Г)
5536913926253812

PAYPAL (мама Адисы - Дарима Андреевна Г) garm_darima19@mail.ru

Комментарии

В связи с особенностями законодательства РФ, комментирование новостей посетителями влечет за собой комплекс трудновыполнимых обязанностей и ответственности (для СМИ). Поэтому свои комментарии, мысли и предложения вы можете выразить в наших или своих социальных сетях через кнопки "Поделиться", расположенные выше.

Другие новости раздела

Свежие новости

Бегущая строка:
Улан-Удэнский авиационный завод приглашает маляров по металлу 4-5 разряда по договору гражданско-правового характера. Оплата высокая.тел.25-03-57          Требуются фасовщики на подарки.тел.43-55-28          Требуются охранники.тел.21-57-46          Требуется медицинский персонал в кабинет предрейсового осмотра.тел.8-924-65-44-738          Требуются водитель на ломовоз, грузчики, газорезчики.тел.8-950-060-01-68, 8-950-392-94-08          Требуются мастер, пекари, повара, обвальщики мяса.тел.58-99-40, 58-21-58          В Улан-Удэнский авиационный завод требуются специалист по закупкам, инженер-метролог, инженер-проектировщик ТГВ, заведующий здравпунктом, электромонтер, водитель погрузчика. тел. 25-03-57          Требуются автомойщики. Высокая, стабильная з/п.тел.400-044          В охранное предприятие на работу вахтовым методом требуются охранники 4,5,6-го разрядов. Трудоустройство согласно ТК. Заработная плата достойная.тел.8-914-610-16-17          Требуются автомойщики.тел.8-924-458-58-78          В цех на производство приглашаем изготовителей пресерв, рыбных нарезок.тел.8-908-593-52-45; 8-983-424-61-07          Требуются столяр, сварщик, маляр, разнорабочие.тел.8-964-409-05-36          Требуется пиццмейкер. Смена 2000 руб. Обучение.тел.57-70-27, 58-21-58          Требуется помощник администратора.тел.400-044          Охранники, охранники-водители, зарплата 50-70 тыс.руб.тел.8-924-654-84-78          Скоро открытие магазина Титан в 140 квартале! Набираем персонал: кассиров, продавцов, охранников, пекарей, поваров.тел.8-924-355-01-50, 58-21-58          Родные и близкие с прискорбием сообщают о безвременной кончине Пономаревой Ирины Вячеславовны. Прощание состоится 22 сентября с 10 до 12 ч в прощальном зале по адресу ул. Боевая, 7 а          Требуется автокрановщик, токарь.тел.22-80-22          Требуется опытный столяр-оконщик.тел.8-924-353-55-20          Требуются монтажники, машинисты автокрана, экскаватора, фронтального погрузчика, повар, электрогазосварщики на вахту в Читу. Не кадровое агентство.тел.8-924-555-59-08         
Подать объявление Все