Маленькой Адисе из Бурятии поставили третий укол «Спинразы» Препарат только замедляет развитие смертельной болезни. Но чтобы спасти жизнь ребенка требуется самый дорогой укол в мире. Сбор средств на его покупку продолжается.

Накануне в детской республиканской больнице в Улан-Удэ маленькая Адиса Гармаева получила третий укол препарата «Спинраза». Он нужен для того, чтобы замедлить развитие смертельного заболевания – спинальной мышечной атрофии 1 типа.

- Все прошло хорошо. Мы получили третий укол спинразы. Адиса чувствует себя хорошо, - написали родители девочки в соцсетях.

Отметим, о том, что Адиса страдает смертельным заболеванием, родители девочки узнали в январе 2021 года. На тот момент девочке было чуть больше месяца. Спинальная мышечная атрофия – редкое генетическое заболевание. Дети постепенно слабеют, чаще всего умирают, не доживая до двух лет. При этом все когнитивные функции у них не нарушены. Замедлить развитие болезни способен препарат «Спинраза», его нужно ставить всю жизнь. Один укол обходится в несколько миллионов рублей. Сейчас для Адисы его финансирует Минздрав Бурятии.

Кроме того, есть и еще один препарат – «Золгенсма». Всего один укол способен спасти жизнь ребенка. Но его стоимость больше 160 млн рублей, кроме того, он не зарегистрирован в России. Сейчас родители Адисы продолжают сбор средств на дорогостоящий препарат. На данный момент удалось собрать больше 30 миллионов.

Реквизиты для перечислений:

СБЕРБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г) 2202201887044796 89503863174 СБЕРБАНК счёт Адисы 40817810709167640548 СБЕРБАНК (папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г) 4173980028315014 89516399101 СБЕРБАНК (дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В) 2202200830335574 89025324696 ВТБ (мама Адисы- Дарима Андреевна Г) 4893470460105726 89503863174 ГАЗПРОМБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г) 4249170443427962 ТИНЬКОФФ (мама Адисы - Дарима Андреевна Г) 5536913926253812 PAYPAL (мама Адисы - Дарима Андреевна Г) [email protected]