Родители маленькой Адисы обратились к главе Бурятии Они просят Алексея Цыденова помочь закрыть многомиллионный сбор.

Накануне в социальных сетях появилось обращение семьи Гармаевых. Родители Адисы записали видео. В нем они призывают главу Бурятии помочь в сборе.

Арсалан и Дарима рассказали, что уже три месяца борются за жизнь своей дочери. Что за это время удалось открыть сбор, провести различные мероприятия. Но своими силами собрать 160 миллионов на препарат «Золгенсма» у них не получится.

- Нам очень сложно собрать такую сумму. Именно поэтому мы решили обратиться к вам, как к человеку, который за небольшой срок работы на посту главы республики, сделал очень много для нашего региона. Мы верим, что ваш авторитет может сыграть решающую роль в движении сбора денег. Мы уверены, что наш глава обладает крепкими связями, благодаря которым удастся найти меценатов и спасти Адису. Мы просим вас перевести наш сбор на федеральный уровень. Туда, где сумма 120 миллионов рублей не кажется космически не досягаемой, - сказали родители маленькой Адисы.

Они также отметили, что с помощью неравнодушных людей им уже удалось собрать почти 40 миллионов рублей. И выразили надежду, что Алексей Цыденов не пройдет мимо их беды.

Кроме того, родители Адисы попросили помощь в организации благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти.

Напомним, маленькая Адиса Гармаева из Бурятии страдает смертельным заболеванием – спинальной мышечной атрофией I типа. Дети с таким диагнозом без специфической терапии чаще всего доживают только до 2 лет. Но в мире существует несколько препаратов способных остановить и даже излечить детей. Так, единоразовое введение препарата «Золгенсма» способно исправить «поломанный» ген. Но стоит такое лекарство около 160 миллионов рублей.

видео: Instagram/adisa_sma1