-->
01:00 Х/ф "Большой год" (16+)

Родители маленькой Адисы обратились к главе Бурятии

Они просят Алексея Цыденова помочь закрыть многомиллионный сбор.

6 апреля 2021, 10:04       6 727

Накануне в социальных сетях появилось обращение семьи Гармаевых. Родители Адисы записали видео. В нем они призывают главу Бурятии помочь в сборе.

Арсалан и Дарима рассказали, что уже три месяца борются за жизнь своей дочери. Что за это время удалось открыть сбор, провести различные мероприятия. Но своими силами собрать 160 миллионов на препарат «Золгенсма» у них не получится.

- Нам очень сложно собрать такую сумму. Именно поэтому мы решили обратиться к вам, как к человеку, который за небольшой срок работы на посту главы республики, сделал очень много для нашего региона. Мы верим, что ваш авторитет может сыграть решающую роль в движении сбора денег. Мы уверены, что наш глава обладает крепкими связями, благодаря которым удастся найти меценатов и спасти Адису. Мы просим вас перевести наш сбор на федеральный уровень. Туда, где сумма 120 миллионов рублей не кажется космически не досягаемой, - сказали родители маленькой Адисы.

Они также отметили, что с помощью неравнодушных людей им уже удалось собрать почти 40 миллионов рублей. И выразили надежду, что Алексей Цыденов не пройдет мимо их беды.

Кроме того, родители Адисы попросили помощь в организации благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти.

Напомним, маленькая Адиса Гармаева из Бурятии страдает смертельным заболеванием – спинальной мышечной атрофией I типа. Дети с таким диагнозом без специфической терапии чаще всего доживают только до 2 лет. Но в мире существует несколько препаратов способных остановить и даже излечить детей. Так, единоразовое введение препарата «Золгенсма» способно исправить «поломанный» ген. Но стоит такое лекарство около 160 миллионов рублей.

видео: Instagram/adisa_sma1


Комментарии

В связи с особенностями законодательства РФ, комментирование новостей посетителями влечет за собой комплекс трудновыполнимых обязанностей и ответственности (для СМИ). Поэтому свои комментарии, мысли и предложения вы можете выразить в наших или своих социальных сетях через кнопки "Поделиться", расположенные выше.

Другие новости раздела

Свежие новости

Бегущая строка:
Бетон.тел.515-515          Требуются уборщицы (-ки) в Сбербанк.тел.8-908-593-60-81          Улан-Удэнский авиационный завод приглашает маляров по металлу 4-5 разряда по договору гражданско-правового характера. Оплата высокая.тел.25-03-57          Требуются продавец на Гастелло.тел.43-55-28          Требуются фасовщики на подарки.тел.43-55-28          Требуются машинисты, составители поездов, помощники машиниста, разнорабочие, мастера, водитель кат. Е. Льготная пенсия.тел.8-908-594-67-10          Требуются кассиры, продавцы, охранники.тел.58-99-40, 58-21-58          Аренда на сутки: дом, баня, мангал, застекленная терраса, детская комната.тел.8-9021-604-633          Продам дом в п. Горького, 2 млн.руб.тел.607-504          Требуется медицинский персонал в кабинет предрейсового осмотра.тел.8-924-65-44-738          Требуется опытный Столяр-оконщик.тел.8-924-353-55-20          Администратор, бармен.тел.8-9025-63-95-80          Требуются разнорабочие, подработка.тел.515-515          Улан-Удэнский авиационный завод объявляет набор на обучение по рабочим профессиям (токарь, фрезеровщик, оператор станков, сборщик-клепальщик).тел.25-03-57          Требуются водители самосвалов, машинисты экскаватора, а/грейдера. Вахта.тел.8-983-460-00-35          Требуются мастер, пекари, повара, обвальщики мяса.тел.58-99-40, 58-21-58          Требуется помощница по дому.тел.8-924-351-71-09          Требуются водитель на ломовоз, грузчики, газорезчики.тел.8-950-060-01-68, 8-950-392-94-08          Требуется семья пастухов на постоянную работу.тел.8-902-564-43-52         
Подать объявление Все