Родители маленькой Адисы встретились с главой Бурятии Напомним, девочка борется со смертельным заболеванием.

Здоровье 7 апреля 2021, 11:01 6603
Родители маленькой Адисы встретились с главой Бурятии

Накануне состоялась встреча главы Бурятии с родителями Адисы Гармаевой. Ранее, Арсалан и Дарима записали открытое обращение к Алексею Цыденову на страничке сбора средств для их дочери.

- За день до этого мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень. И буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв, - рассказали родители Адисы.

По словам родителей Адисы, Алексей Цыденов пообещал поговорить с предпринимателями нашего региона и с крупными благотворительными фондами, попасть в которые непросто.

- К сожалению, обратиться к представителям федеральной власти не получится. Отказ обоснован тем, что нашей дочери и так уже ставят «Спинразу». Также не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей, подобный вечер мы должны организовать сами, - отметили родители Адисы.

Арсалан и Дарима поблагодарили главу Бурятии за уделенное время и призвали всех неравнодушных откликнуться и помочь их дочери.

Напомним, маленькая Адиса Гармаева из Бурятии страдает смертельным заболеванием – спинальной мышечной атрофией I типа. Дети с таким диагнозом без специфической терапии чаще всего доживают только до 2 лет. Но в мире существует несколько препаратов способных остановить и даже излечить детей. Так, единоразовое введение препарата «Золгенсма» способно исправить «поломанный» ген. Но стоит такое лекарство около 160 миллионов рублей.

фото: instagram/adisa_sma1

17 мая