Малыш из Улан-Удэ с редким генетическим заболеванием нуждается в срочной операции Помочь ребенку увидеть мир во всех красках могут неравнодушные.

Общество 6 ноября 2021, 10:52 7612
Малыш из Улан-Удэ с редким генетическим заболеванием нуждается в срочной операции

Синдром Мёбиуса лишил Рому возможности улыбаться и целовать маму. Лицевые мышцы крохи поражены, от чего его личико кажется кукольным – у ребенка отсутствует мимика. Помимо главной напасти, мальчику диагностировали косоглазие. Операцию на глазках нужно сделать как можно раньше, но стоимость хирургического вмешательства не по карману родителям.

«Как маска куклы»

Рома живет в Улан-Удэ вместе с мамой и папой. Он любит играть в машинки, обниматься и смотреть мультфильмы. Ему всего год и 8 месяцев, но медицинская карта малыша толще, чем у взрослого.

Рома – горячо любимый и долгожданный малыш. Его Маме Ольге Баулиной было 29 лет, когда сынок решил появиться на свет. Роды были тяжелыми, и кроха родился с сильной гипоксией и ишемией головного мозга. Семь дней у новорожденного полностью отсутствовало зрение: зрачки даже не реагировали на свет. В детской клинической больнице Улан-Удэ малыш с мамой провел 18 дней: за это время Роме выставили диагноз – Синдром Мёбиуса. Если говорить простым, не медицинским языком, то болезнь обозначает полное отсутствие мимики.

Чтобы вернуть личику подвижность, детей с подобным заболеванием оперируют в возрасте 5 лет, пересаживая мышцы с бедра самого пациента. После операции человек сможет улыбаться, делать губы трубочкой и закрывать ротик.

- Сейчас это выглядит как маска куклы, - рассказывает Ольга Баулина, - Рома может только открывать рот.

Моргать малыш тоже не умеет, из-за этого глазки сильно страдают, постоянно слезятся и болят. Чтобы облегчить дискомфорт, родителям Ромы приходятся ежедневно обрабатывать глазки каплями и мазями, в противном случае пострадает роговица.

Зрение быстро ухудшается

Помимо неврологических симптомов, для синдрома Мёбиуса характерно косоглазие и постоянно ухудшающееся зрение. Сейчас это минус один и с каждым месяцем может ухудшаться. Из-за косоглазия Рома часто запинается и падает. Любознательный малыш очень хочет повнимательнее рассмотреть все, что его окружает, но проблемы со зрением не дают ему сделать это в полной мере. Ему приходится постоянно крутить головой, так как зрачки не справляются с нагрузкой.

- Мы с рождения состоим на учете у окулиста и невролога, - говорит мама Ромы, - также я консультировалась с заведующей офтальмологическим отделением ДРКБ: все врачи в голос говорят, что как можно раньше нужна операция по устранению косоглазия и коррекции зрения.

Справка

Синдром Мёбиуса (врожденная лицевая диплегия) — редкая врождённая аномалия, для которой характерно отсутствие мимики лица. Патология характеризуется параличом лицевого нерва. Основными клиническими проявлениями является ограничение подвижности, косоглазие и различная неврологическая симптоматика.

Синдром назван в честь Пауля Юлия Мёбиуса — немецкого невролога, который впервые описал синдром в 1888 году.

Симптомы:

- Отсутствие мимики

- Анатомические аномалии

- Затруднение сосания и глотания

- Эквиноварусная косолапость

- Ослабление функции языка

Однако врачи государственных клиник, по словам Ольги, не делают такие операции раньше пяти лет из-за отсутствия практики. Мама не сдавалась и искала альтернативные пути решения. Так она узнала о частной офтальмологической клинике в Москве. Владеет медицинским центром офтальмолог Игорь Азнаурян. Единственный в России он берется за устранение косоглазия у грудничков. Профессору принадлежит патент на авторскую методику.

На сайте клиники сообщается, что косоглазие у детей устраняется бескровным методом, с помощью высокочастотной радиоволновой хирургии.

- Высокочастотная радиоволновая хирургия позволяет максимально уменьшить травматичность операции, сокращает реабилитационный период в 5-6 раз. Заживление происходит без рубцов и изменений тканей, - гласит информация на сайте клиники.

Сама операция стоит 260 тысяч рублей, и это без учета проживания в гостинице между обследованиями, перелета и других необходимых трат.

Если удастся собрать нужную сумму, Ольгу с малышом ждут в Москве уже 30 ноября. В этот же день малыша обследуют и уже 1 декабря, возможно, проведут операцию. Потом семью отпустят на 7 дней. Неделю нужно будет переждать в Москве, затем снова прийти на прием.

Без помощи не обойтись

Пока Ольга находилась в декретном отпуске, компания, в которой она работала, была ликвидирована. Весь ее доход сегодня – это пособие 13 тысяч рублей. Муж трудится электриком за зарплату в 30 тысяч рублей, из них 17 семья отдает за аренду квартиры. При этом малышу постоянно нужны лекарства.

Ольга не из тех людей, что просто жалуются на жизнь и сидят, сложа руки, тем более когда речь идет о здоровье единственного сына. Молодая женщина обратилась в один из благотворительных фондов Улан-Удэ, где раз в месяц получает продуктовые наборы и одежду. И сейчас, узнав о шансе облегчить состояние Ромы, она решила сделать все возможное.

- Без помощи нам не обойтись, - говорит Ольга Баулина, - Я буду благодарна каждому, кто поможет нам в сборе. Пожалуйста, помогите Роме увидеть мир во всех его красках.

Реквизиты:

Номер счёта Сбербанка: 40817810909164204868

Мобильный банк: 89243977077

Paypal: [email protected]

Получатель: Ольга Александровна Баулина

Зоя Степанова

фото: личный архив Ольги Баулиной

28 февраля