Мальчик, который выжил: Как сейчас живет в Москве ребенок из Бурятии с донорской печенью? Три года назад вся республика следила за судьбой маленького Аюра. Малышу срочно нужна была операция по трансплантации печени. Биологическая мать от него отказалась, но вскоре судьба малыша изменилась. Ему нашли орган, а после и любящую семью. О непростой судьбе ребенка из Бурятии мы поговорили с его мамой Натальей Бурдиной.

Общество 11 июня 2018, 11:49 16808
Мальчик, который выжил: Как сейчас живет в Москве ребенок из Бурятии с донорской печенью?

Ровно три года назад вся Бурятия с замиранием сердца следила за судьбой своего маленького земляка Аюра. Годовалый малыш нуждался в срочной операции: трансплантации печени. Донором могла бы стать мама ребенка, но она дважды отказалась от него: сначала в роддоме, а затем, когда потребовалась операция. К счастью, московские врачи смогли найти донорский орган для Аюра и буквально спасли мальчику жизнь. После лечения кроху перевели в детский дом Санкт-Петербурга. Но, признавались доктора, ребенку после такой тяжелой операции не место в казенном учреждении: ему нужна постоянная реабилитация, а самое главное, любящая и заботливая семья. И она нашлась, причем не в родной Бурятии, а в далекой Москве. Мамой и папой для бурятского мальчика стала русская семья Бурдиных. Супруги не просто забрали в дом Аюра, но и дали ему свою фамилию. 26 мая подросший малыш отметил четырёхлетие, а его НАСТОЯЩАЯ мама через три дня встретила свой 43-й день рождения. Наш корреспондент поздравил семью и в режиме онлайн поговорил с Натальей Бурдиной об успехах и сегодняшней жизни Аюрчика. 

Корр.: Аюру недавно исполнилось четыре годика, что он умеет, чем интересуется и что любит?  - Аюр впервые в жизни понял, что такое праздновать день рождения. Ему понравилось задувать свечи, получать подарки. В этом году мы подарили ему беговел (беспедальный велосипед, совмещает в себе черты велосипеда и самоката), пистолет, много машинок и книг. Как раз все, что он любит. Аюр очень активный! У него уже есть много «транспортных средств» - самокат, маленький трехколесный велосипед и вот теперь беговел. Сейчас летом все свободное время мы проводим на улице, его невозможно удержать дома. Машинки – особое увлечение Аюра. Мне кажется, у него их штук сто! Он много времени проводит, моделируя игрушечное «дорожное движение». Все машинки Аюр знает по цветам и назначению — вообще это хороший материал для обучения – в игре все усваивается очень быстро! Учиться Аюр очень любит, он с удовольствием «читает» со взрослыми книги. У него  есть несколько любимых, которые он истрепал окончательно, но расстаться с ними пока не готов. Он знает некоторые буквы, на пальчиках показывает цифры, знает основные цвета. Мультики, как и любой ребенок, Аюр с удовольствием смотрит! Самые любимые — про машинки и роботов-трансформеров. Все мамы знают, как дети «прилипают» к экранам, и нам тоже приходится ограничивать его в этом занятии.

Аюру сегодня 4 года!!! Вообще глядя на его успехи, трудно поверить, что он так тяжело болел, что четверть своей жизни буквально сражался со смертью. Он боец, наш Аюрчик! - Недавно я читала ваш пост в Фейсбуке о том, какую жуткую характеристику дали в садике малышу для перевода в логопедическую группу и что вы в порыве эмоций порвали ее в клочья. Что произошло? - Сейчас Аюр практически не разговаривает – он общается с нами с помощью системы жестов и коротких слов собственного изобретения, причем щебечет без перерыва. Мы его понимаем, и он не очень торопится начинать говорить. Для принятия решения о зачислении в логопедическую группу необходимо пройти комиссию. Наш детский сад подготовил Аюру характеристику, в которой он был представлен критически отстающим в развитии. Да, эта ситуация меня очень рассердила. Мне показалось, что это несправедливо по отношению к Аюру, неуважение даже. Я вообще человек эмоциональный! На следующий день я пошла к администрации с просьбой составить новый документ, который объективно отражает ситуацию. Мне выдали новую характеристику, и сейчас мы находимся в процессе оформления документов. Но я все же считаю, никакой паники быть не должно, Аюр — особенный ребенок, его нельзя «измерять стандартами». Да и вообще идея «уравниловки» развития, ориентирования по шкале, нормам мне категорически не нравится. У каждого ребенка свой индивидуальный путь, нужно слушать его желания, не должно быть никакого давления и тем более насилия. Я вижу, как Аюр развивается – каждый день он выдает что-то новое, он очень старается. Очевидно, что он готов заниматься с логопедом. Совсем скоро мы начнем занятия. 

- Как сегодня реагируют люди, когда видят вас с ребенком азиатом? - Сегодня азиатом в Москве никого не удивишь, это многонациональный мегаполис. Скорее, вызывает интерес, почему у славянки мамы ребенок азиат. Каждый день меня об этом спрашивают – водители такси, кассиры в магазинах, просто прохожие. Чаще всего я коротко отвечаю: «На папу похож». Иногда кратко рассказываю историю Аюра – я вообще хотела бы, чтобы о ней знало как можно больше людей, для того чтобы сирот перестали бояться, брали в семьи. Даже если они инвалиды, даже если они на вас не похожи, даже если вы боитесь их «генетического происхождения». Сегодня наша история воспринимается эмоционально – это либо восхищение, либо непонимание. Я хотела бы, чтобы наш с Аюром пример был нормой, чтобы это был естественный порядок вещей – усыновить ребенка-сироту. Не думаю, что у Аюра могут быть проблемы национального характера здесь, в Москве. Ожидаю, что могут быть сложности периода осознания Аюром своего отличия, понимания своей истории, этнической принадлежности. К этим вопросам нужно быть готовыми, но у нас пока есть запас времени, и школа приемных родителей дала много полезных знаний для ощущения уверенности в таких сложных вопросах. Главный тезис – каждый человек должен знать свои корни, свою историю, историю своего народа. Так сложилось, что я общаюсь с большим количеством бурят, и, как только Аюр подрастет,  планирую интеграцию его в сообщество – пусть учит язык, узнает свои корни, историю. Уже сейчас он с удовольствием слушает бурятские песни и особенно любит видео, где дети танцуют ёхор. 

- Как здоровье сейчас у Аюра, есть ли какие-то проблемы? - Примерно раз в два месяца мы проходим контрольное обследование в институте Трансплантологии им. Шумакова. Врачи считают, что поводов для беспокойства нет – функционирование трансплантата стабильно. Аюр принимает препараты, снижающие иммунитет – эта терапия назначена ему пожизненно. Мы должны постоянно следить как за точностью приема препарата – временем и дозировкой, но еще и за уровнем необходимой концентрации, регулярно сдавая кровь на анализ. В целом Аюр чувствует себя хорошо, он крепкий парень и редко болеет, посещая садик. У нас были трудности с получением препарата – нас всех перевели на заменители, дженерики, что весьма опасно -  пришлось даже писать жалобы, искать защиты в надзирающих органах. В итоге с помощью врачей добились выдачи оригинальных препаратов. Пока шла переписка и разбирательство, я покупала таблетки сама, отказавшись от бесплатных заменителей. Этот период длился около двух лет. 

- Знаю, что вы активно помогаете благотворительному фонду и сами горите идеей создать собственную организацию, которая помогала бы больным детям… - Сейчас мы помогаем фонду «Дети наши», который занимается вопросами сиротства. Я планирую организовать благотворительный фонд, который будет заниматься исключительно вопросами сиротства – профилактикой, адаптацией, оказанием помощи беременным женщинам, оказавшимся в трудной ситуации. Фонд будет называться, конечно, «Аюр». У меня есть большое количество энергии, желание помогать, делать что-то полезное. Фонд даст мне возможность направить эту энергию в нужное русло. Сегодня, в наши дни рождения (у нас с Аюром разница в четыре дня), мы открыли сбор пожертвований в счет фонда «Дети наши», который занимается сиротством. Спасибо всем неравнодушным, кто поддержал нас. 

- Немного о вас. Листая вашу ленту в соцсетях, невозможно понять, как вам удается совмещать тысячу дел одновременно: вы часто лежите с Аюром в больницах, но при этом постоянно участвуете в каких-то проектах, занимаетесь спортом, встречаетесь с людьми. Как вам удается так распоряжаться своим временем и при этом выглядеть на все 100%? - Однажды я очень круто заболела. Это было в 2005 году, и прогнозы были самые неутешительные. Но моя воля, стремление к жизни и нежелание уступить болезни позволили мне все же выйти из стационара с победой. После этого периода моей жизни я бегу на повышенной скорости – я помню, как звучит приговор и как страшно жить год в состоянии неизвестности – было время подумать. Поверьте, начинаешь ценить каждую минуту. 

В более прикладном и менее патетическом смысле — есть несколько простых секретов. Я рано встаю. Лучше в обед сделать остановку и прилечь на полчасика, хотя бы просто прикрыть глаза, вторая половина дня пройдет очень эффективно. Еще хороший инструмент — приложение, которое фиксирует все мои задачи. Очень удобно, что есть голосовой ввод – я могу на ходу надиктовать, что нужно сделать. Рекомендую также поставить приложение для «тренировки мозга» – ежедневно нужно выполнять короткие упражнения на тренировку памяти, внимательности, устных вычислений, скорости. Нужно найти всего 10 минут в день и системно, без перерывов, заниматься. Спустя два года вы почувствуете огромный прогресс! Именно так было у меня. Ну и еще важно разделять все дела по срочности и важности по известной системе Эйзенхауэра. Но я, честно сказать, не занимаюсь писаниной, я просто держу в голове принцип: планируй дела так, чтобы решались не только повседневные рутинные вопросы, но и какие-то важные, системообразующие. Еще нужно не забывать о помощниках – иногда нужно находить помощников и передавать им часть обязанностей, чтобы не вскипеть. 

Что касается «молодости и красоты» (за комплименты благодарю!), это огромная благодарность родителям. Я совершенно ничего не делаю для поддержания формы, не хожу в фитнес-клубы, не ограничиваю себя в еде. Пока мне все это сходит с рук. Последние десять лет я занимаюсь в том числе и консультированием по имиджу, поэтому поддерживать заданную «картинку» я умею и делаю это легко и с небольшими затратами. Главный секрет – спокойствие и равновесие души. Сейчас у меня очень наполненный эмоционально период, каждое утро я просыпаюсь счастливой, чувствую любовь и поддержку, как близких людей, так и тех, с кем мы знакомы только по соцсетям. Каждый день наполнен радостью и счастьем!

26 апреля