В Улан-Удэ высадился «Десант здоровья»

Более 80 детей в Бурятии страдают редкими генетическими заболеваниями. В поддержку их родителей в республику прибыл «Десант здоровья». Кто вошел в его состав, какие проблемы помогут решить и как его приняли наши пациенты и медики?

Ольга Петрунова, мама особенного ребенка: Как только мы отменили, через неделю случился первый приступ классический с судорогами, с потерей сознания и со всем прочим.

О том, что ее сын особенный, Ольга узнала вскоре после родов. Это сейчас она спокойно обсуждает с врачами его терапию, тогда же, как и другие мамы в ее ситуации, была в шоке.

Ольга Петрунова, мама особенного ребенка: Первое, что приходит в голову, - за что и почему? Мой ребенок с очень редким диагнозом - врожденный порок развития желудочно-кишечного тракта, синдром короткой кишки. На сегодняшний день он единственный человек в Бурятии с данным диагнозом.

Анастасия живет на севере Бурятии, где, с ее слов, не хватает самого элементарного, не говоря уже об узких специалистах.

Анастасия Черниговская: Ребенок у меня родился 22 февраля, диагноз - гемангиома волосистой части. Специалистов, конечно, не хватает. Чтобы УЗИ сделать, чтобы ЭКГ сделать, нужно ехать в район, сюда мы добираемся на самолете.

Поддержать таких родителей - главная цель проекта «Десант добра». В него вошли пациентские организации, специалисты федеральных клиник и фонды поддержки детей с редкими заболеваниями. Они выезжают в регионы, консультируют пациентов, обучают коллег и озвучивают проблемы властям.

Елена Хвостикова, директор пациентской организации «Центр помощи пациентам «Геном»» (г. Санкт-Петербург): В первую очередь, диагностика, настороженность. Во вторую очередь, конечно, круг добра, чтобы заявки поступали вовремя. И очень важен вопрос, вот после круга добра дети-выпускники, которым становится больше 19 лет, очень важно, чтобы не прерывалось лечение

По мнению наших общественников, не менее важно закрепить вопрос по обеспечению лекарствами за государством. Речь именно о редких диагнозах.

Светлана Хабаркова, член Общественной палаты Российской Федерации: Есть ряд таких заболеваний. Все мы помним Адису - 160 миллионов, один укол спасает человека на всю жизнь. Поэтому это очень важно, чтобы было все-таки федеральное финансирование. Это очень дорогостоящее лечение, поэтому нашему дотационному бюджету очень сложно.

Эти проблемы общественники в рамках проекта обсудили и в правительстве. А вот вопросы ранней диагностики и лечения осваивали на практике в ДРКБ.

Анатолий Дмитриев, главный врач Детской республиканской клинической больницы: Приехал невролог, приехали генетики, приехал офтальмолог, которые вчера нам прочитали лекции. И на сегодняшний день у нас в клинике есть несколько пациентов, которых мы также сегодня посмотрим и проведем мультидисциплинарный консилиум по постановке диагноза этим пациентом.

«Десант добра» объединил 16 профильных пациентских организаций. Бурятия стала восьмым регионом, который они посетили с такой масштабной программой.