В Улан-Удэ ребенку с редким заболеванием снова нужна помощь Мы уже рассказывали непростую историю Ромы Баулина. Тогда за два дня неравнодушные собрали деньги на операцию. Но требуется еще одна. О том, как себя чувствует малыш и как ему помочь, далее.

Общество 8 февраля 2022, 18:38 1885

Малыша с синдромом Мёбиуса успешно прооперировали. В ноябре прошлого года мы рассказывали непростую историю Ромы Баулина. За два дня неравнодушные люди собрали деньги на операцию по коррекции косоглазия. Но исправить удалось только один глаз. Следующую операцию назначили на начало марта. О том, как себя чувствует малыш и как ему помочь, далее в рубрике «Беда чужой не бывает».

- Желтым мы что рисуем? Солнышко. Солнышко встало, в небе засияло, Роме и маме здравствуй, сказало.

Роману 2 года. Он любит танцевать, рисовать и играть. Но для полноценной жизни ему требуется несколько операций. При рождении мальчику поставили диагноз - синдром Мёбиуса. Особенность этого заболевания - отсутствие мимики. С рождения у малыша сложное косоглазие. Исправить зрение родители пытались в декабре прошлого года.

Ольга Баулина, мама Ромы: Я думала, что здесь проблем не будет, мы просто разведем глазки к наружи. Первый этап операции у нас прошел незавершенным, не до конца. Сначала первую операцию провели на правом глазу. Там было меньше всего патологий. Просто выровняли его по вертикали, да получается. А левый глаз у нас и горизонталь и вертикаль. Его оставили на повторную операцию.

Клиника вернула часть денег. Этой суммой родители оплатили дорогостоящий анализ - секвинирование генома. Такое обследование дает прогнозы развития на несколько лет вперед. Результаты будут известны в конце февраля. Но после первой операции малыш уже развивается быстрее.

Ольга Баулина: Рома первый раз за два года своей жизни показал пальцем на предмет. Далее, у нас появились новые звуки. Он начал издавать, например, как гудит паровозик, как, допустим, машинка гудит. Рома перестал запинаться при ходьбе.

Пока Рома не может моргать, улыбаться и самостоятельно жевать. В пять лет родители планируют сделать ему пересадку мышц с бедра на лицо. Только так можно подарить ребенку улыбку и артикуляцию. Косоглазие можно исправить уже сейчас - с помощью ещё одной операции.

Ольга Баулина: Операция назначена на 9 марта. Общая сумма, которая нам понадобиться на второй этап операции - 270000 рублей. Сюда включены абсолютно все расходы.

После этой операции Рома пойдет в детский сад. В дальнейшем будет наблюдаться в государственных клиниках Санкт-Петербурга или Иркутска. Подарить малышу здоровое детство можно по реквизитам на экране. 

Моб.банк: 89243977077 Получатель - Баулина Ольга Александровна Сбербанк: 40817810609169088059; Тинькоф банк: 40817810000036241164; Моб.банк: 89243977077; PayPal: [email protected];

24 февраля