-->
13:15 Т/с "Такая работа" (16+)

Родители маленькой Адисы встретились с главой Бурятии

Напомним, девочка борется со смертельным заболеванием.

7 апреля 2021, 11:01       6 123

Накануне состоялась встреча главы Бурятии с родителями Адисы Гармаевой. Ранее, Арсалан и Дарима записали открытое обращение к Алексею Цыденову на страничке сбора средств для их дочери.

- За день до этого мы обратились к Алексею Самбуевичу с просьбой о помощи в переводе нашего сбора на федеральный уровень. И буквально за одну ночь он откликнулся на наш призыв, - рассказали родители Адисы.

По словам родителей Адисы, Алексей Цыденов пообещал поговорить с предпринимателями нашего региона и с крупными благотворительными фондами, попасть в которые непросто.

- К сожалению, обратиться к представителям федеральной власти не получится. Отказ обоснован тем, что нашей дочери и так уже ставят «Спинразу». Также не представится возможным организовать благотворительный вечер с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной властей, подобный вечер мы должны организовать сами, - отметили родители Адисы.

Арсалан и Дарима поблагодарили главу Бурятии за уделенное время и призвали всех неравнодушных откликнуться и помочь их дочери.

Напомним, маленькая Адиса Гармаева из Бурятии страдает смертельным заболеванием – спинальной мышечной атрофией I типа. Дети с таким диагнозом без специфической терапии чаще всего доживают только до 2 лет. Но в мире существует несколько препаратов способных остановить и даже излечить детей. Так, единоразовое введение препарата «Золгенсма» способно исправить «поломанный» ген. Но стоит такое лекарство около 160 миллионов рублей.

фото: instagram/adisa_sma1

Комментарии

В связи с особенностями законодательства РФ, комментирование новостей посетителями влечет за собой комплекс трудновыполнимых обязанностей и ответственности (для СМИ). Поэтому свои комментарии, мысли и предложения вы можете выразить в наших или своих социальных сетях через кнопки "Поделиться", расположенные выше.

Другие новости раздела

Свежие новости

Бегущая строка:
Улан-Удэнский авиационный завод приглашает маляров по металлу 4-5 разряда по договору гражданско-правового характера. Оплата высокая.тел.25-03-57          Требуются фасовщики на подарки.тел.43-55-28          Требуются охранники.тел.21-57-46          Требуется медицинский персонал в кабинет предрейсового осмотра.тел.8-924-65-44-738          Требуются водитель на ломовоз, грузчики, газорезчики.тел.8-950-060-01-68, 8-950-392-94-08          Требуются мастер, пекари, повара, обвальщики мяса.тел.58-99-40, 58-21-58          В Улан-Удэнский авиационный завод требуются специалист по закупкам, инженер-метролог, инженер-проектировщик ТГВ, заведующий здравпунктом, электромонтер, водитель погрузчика. тел. 25-03-57          Требуются автомойщики. Высокая, стабильная з/п.тел.400-044          В охранное предприятие на работу вахтовым методом требуются охранники 4,5,6-го разрядов. Трудоустройство согласно ТК. Заработная плата достойная.тел.8-914-610-16-17          Требуются автомойщики.тел.8-924-458-58-78          В цех на производство приглашаем изготовителей пресерв, рыбных нарезок.тел.8-908-593-52-45; 8-983-424-61-07          Требуются столяр, сварщик, маляр, разнорабочие.тел.8-964-409-05-36          Требуется пиццмейкер. Смена 2000 руб. Обучение.тел.57-70-27, 58-21-58          Требуется помощник администратора.тел.400-044          Охранники, охранники-водители, зарплата 50-70 тыс.руб.тел.8-924-654-84-78          Скоро открытие магазина Титан в 140 квартале! Набираем персонал: кассиров, продавцов, охранников, пекарей, поваров.тел.8-924-355-01-50, 58-21-58          Родные и близкие с прискорбием сообщают о безвременной кончине Пономаревой Ирины Вячеславовны. Прощание состоится 22 сентября с 10 до 12 ч в прощальном зале по адресу ул. Боевая, 7 а          Требуется автокрановщик, токарь.тел.22-80-22          Требуется опытный столяр-оконщик.тел.8-924-353-55-20          Требуются монтажники, машинисты автокрана, экскаватора, фронтального погрузчика, повар, электрогазосварщики на вахту в Читу. Не кадровое агентство.тел.8-924-555-59-08         
Подать объявление Все