Мама особенного ребенка из Бурятии написала книгу о ценности семьи О страшном диагнозе семья узнала 14 лет назад. За это время Татьяна и ее сын Саша прошли настоящий ад.

Общество 5 мая 2024, 16:50 16209
Мама особенного ребенка из Бурятии написала книгу о ценности семьи

О страшном диагнозе семья узнала 14 лет назад. За это время Татьяна и ее сын Саша прошли настоящий ад. О том, как выжить и не потерять себя, женщина поделилась в истории своей жизни.

Татьяна Ефимова - мать троих сыновей 18, 14 и 5 лет. Один из мальчиков - особенный ребенок. Врачи диагностировали у него порок головного мозга, эпилепсию, ДЦП, тетрапарез и сопутствующие заболевания.

За много лет она пережила многое - от предательства самых близких до обретения веры в людей и любовь. И, пройдя через множество испытаний, смогла не потерять себя. В этом году сильная и смелая женщина написала книгу «Качели в голове, или Просто жить/жизнь».

 

Долгожданный малыш

Появления Саши на свет очень ждали, многое планировали. Он родился абсолютно здоровым на 38-й неделе. Беременность протекала хорошо, все показатели у мамы и малыша были в норме. О страшном диагнозе узнали, когда ему было всего три месяца. Татьяна обратила внимание, что мальчик не держит голову.

- Это было 14 лет назад. Мало кто сталкивался с подобным, поэтому прогнозы врачей были неплохие. Нам говорили, что будет задержка в развитии, но в три года он сам пойдет и заговорит. Это просто вопрос времени, ведь многое зависело от ребенка и от того, как поведет себя головной мозг, - рассказала Татьяна.

Но когда мальчику было восемь месяцев, произошел первый приступ эпилепсии. В самые страшные дни могло случиться до 50 припадков за сутки.

- Сильные приступы случаются во время сна, сразу после погружения в сон, глубокой ночью или рано утром. Иногда помогает только укол. Когда они легкие, мы стараемся переждать, потому что лекарства сильные. Их ставим только в крайнем случае.

 

Саша на прогулке

Земля ушла из-под ног

Много лет назад она потеряла все, началась совсем другая жизнь. Диагноз сына стал серьезным испытанием на прочность для брака Татьяны и ее мужа. Семью сохранить не получилось. Так она осталась одна с двумя детьми на руках. Уже позже отец Саши признался, что в тот момент он испугался.

Женщина не держит зла и не винит в произошедшем бывшего супруга.

- Если мужья уходят - это неприятно, это предательство. Но зачем держать человека, если он не готов. Лучше одной, но без дополнительного груза.

Друзья же просто разбежались. Сначала окружающие не понимали, что сказать и чем помочь. А затем другие интересы и заботы сделали свое дело и у Татьяны остались только самые близкие люди. Для бабушки и дедушки болезнь внука была страшным горем, но они не оставили дочь на волю судьбы.

- Мама мне очень помогла. В тот момент я работала в госструктуре, и мне оставалось четыре года до выхода на пенсию по выслуге лет. После трехлетнего декрета я вышла на работу, и она занималась моими детьми.

Как вспоминает Татьяна, она не знала, что делать. В голове не было никаких мыслей, плана действий, одна лишь растерянность. Ведь ребенок был здоров три месяца. Она столкнулась с непониманием даже от врачей, когда педиатры не могли ответить на вопросы о болезни и лечении. Женщине приходилось буквально биться в закрытые двери.

О том, где могут помочь, подсказали родители других особенных детей во время встречи. Так мать и сын отправились в Китай и провели в специализированной клинике два месяца. Лечению мешала вернувшаяся эпилепсия, поэтому Татьяна отвезла Сашу на реабилитацию в Санкт-Петербург, а затем в Томск.

- Врачи объяснили, что очаг эпилепсии в сложнодоступном месте. Шесть лет назад в Санкт-Петербурге чуть не дошло до реанимации. Ребенка посмотрели и дали неутешительный прогноз - такие дети живут максимум до 10 лет.

Медики посоветовали возвращаться домой и не мучить ребенка, то есть фактически доживать оставшийся срок. С тех пор прошло несколько лет, и невысокий, худенький мальчик вырос в крепкого подростка. Но до сих пор каждый день может стать последним для Саши.

Сейчас у мальчика общее развитие на уровне восьмимесячного ребенка. Близкие помогают ему есть и ходить. Он не разговаривает, но все понимает, и это видно по глазам. Еще у него суровый характер, он сразу чувствует фальшь и не подпускает к себе неискренних людей.

Саша любит гаджеты, особенно телефоны. Ему нравится спокойная классическая музыка, мультфильмы и музыкальные телеканалы, а еще прогулки на улице. С возрастом он стал спокойнее, хотя раньше был самым настоящим непоседой, мальчику нравилось постоянно крутиться и вертеться.

 

Про книгу

Прошлый год для семьи был тяжелым. Особенные дети сложно проживают подростковый период, психологически это тяжело для окружающих. В какой-то момент Татьяна думала, что уже потеряла себя.

Но в один из дней в гости приехали ее коллеги и друзья. Они уже не раз говорили ей, чтобы она написала книгу и поделилась своими переживаниями и опытом, ведь рассказать есть о чем. В этот раз они настойчиво напомнили о своей просьбе.

- Сначала я решила писать просто для себя. Когда процесс пошел, с моей души упал камень, отпустила все переживания. В книге описана моя история с детства и то, с чем мне пришлось столкнуться.

В издании 80 страниц. Помимо жизненного опыта Татьяны, туда вошли стихи старшего сына, написанные им в старших классах. Сейчас он учится в Екатеринбурге и редко видится с мамой, но каждый раз их встречи как настоящий праздник.

- Прошлый год был сумасшедшим, я сидела дома, закрывшись ото всех. Все наложилось, накопилось. Мой труд будет интересно прочесть родителям особенных детей, там описано все - как, что и почему. Мой ребенок паллиативно тяжелый. Я рассказала свою историю, свой взгляд.

 Основной посыл книги - это сохранение семьи, понимание ее ценности в современном мире. Женщина отметила, что родители воспитали ее так, что семья – это самое главное. Они благодарна поддержке родных, которые помогли ей справиться и не сломаться.

- Самое главное - принять ситуацию, понять, что это твоя жизнь. Теперь у тебя такая жизнь, такой ребенок, ты это уже не исправишь. Тебе приходится в это вживаться. Я долго это принимала и приняла.

 

Со старшим и младшим сыновьями

Про сообщество

Родители особенных детей часто ограничены в общении. Состояние ребят и не приспособленная к их потребностям инфраструктура сводят практически к нулю возможность встречаться даже друг с другом.

Татьяна поделилась, что одним из последних мероприятий, на которое собирались семьи, был 8 Марта. Приглашали многих, но посетить мероприятие смогли буквально единицы. Поэтому женщина решила создать сообщество, где можно общаться онлайн из любой точки планеты. Присоединиться к группе во «ВКонтакте» «СTF беседка» могут все желающие и те, кто ищет поддержки, совета или просто доброго слова.

- Невыносимо смотреть на то, как твоему ребенку больно. Тебя разрывает на части от того, что ничего не можешь сделать. Хочешь помочь, но это не в твоих силах. Ты, беспомощный, сидишь, держишь его на руках и можешь дать только тепло, заботу и любовь. Сама все это пережила, я невыдуманный персонаж. Мне хочется помочь и поддержать всех, кто столкнулся с этим и не знает, что делать.

На своем опыте Татьяна знает, что в этой ситуации не все могут выдержать эмоциональное давление. Поэтому она просит родителей особенных детей не давить друг на друга, дать себе время свыкнуться с новой реальностью и принять ее. Уделяя время больному ребенку, не забывать про других своих детей. Ведь главное - не потерять друг друга и сохранить свою семью.

Копирование разрешено только с письменного согласия главного редактора
13 июля