Как рыбья чешуя: История улан-удэнца с редким генетическим заболеванием Об особенностях и симптомах ихтиоза - далее.

Здоровье 11 апреля 2020, 11:00 8532
Как рыбья чешуя: История улан-удэнца с редким генетическим заболеванием

Ихтиоз – заболевание, поражающее одного из нескольких десятков тысяч человек. Ихтиоз обыкновенный – исключение из правил. По американской статистике, такой вид заболевания встречается у одного из 250 человек. В России такая статистика не ведется, и сказать, сколько человек действительно болеет этой болезнью, никто не может.

Заразиться нельзя

Свое название заболевание получило от греческого «ихтио», что в переводе означает «рыба». Это связано с тем, что кожа больных похожа на рыбью чешую.

Заразиться ихтиозом нельзя, так как это генетическое заболевание. Поэтому, отвечая на вопрос «Можно ли вылечить?», врачи утверждают, что он неизлечим. Лечебный процесс в таких случаях направлен на облегчение состояния больного, устранение неблагоприятных симптомов, возникающих при обострении заболевания.

Дерматологи различают 28 разных форм ихтиоза. Каждая из форм характеризуется индивидуальными проявлениями и различной степенью серьезности. Степень поражения кожи может быть различна. У некоторых больных просто очень сухая кожа. Они легко могут заботиться о ней с помощью увлажняющих лосьонов. Внешне они не отличаются от обычных людей. Однако большинство форм ихтиоза имеют более серьезные проявления.

Кожа – это самый большой орган человека. Нормальная кожа постоянно обновляется: ее клетки умирают и рождаются новые. Средняя продолжительность жизни клетки кожи - 14 дней. У больных ихтиозом жизненный цикл клеток кожи нарушен. Процесс рождения новых клеток ненормально ускорен, а процесс отмирания обычный. При чешуйчатом, Х-сцепленном ихтиозе и обычном ихтиозе клетки воспроизводятся с нормальной скоростью, а процесс отмирания замедлен от нормы. Таким образом, в обоих случаях происходит избыточное «наращивание» кожи, но разным способом.

Женщины, желающие забеременеть, должны знать, что ихтиоз имеет аутоиммунно-доминантный характер наследования. Это значит, что если в паре оба родителя являются носителями гена, вызывавшего ихтиоз, но при этом сами не болеют, то 25% – вероятность того, что их дети заболеют ихтиозом, 25% – не заболеют, 50% – не заболеют, но при этом будут носителями гена.

Если в паре один родитель страдает ихтиозом, в то время как другой нет, но является носителем гена, вызывающего заболевание, то вероятность того, что дети будет страдать ихтиозом, равняется 50:50.

Если и мать, и отец ребенка болеют ихтиозом, то их дети также будет иметь эту патологию. А если один родитель является носителем гена, а другой полностью здоров, то вероятность рождения больного ребенка очень небольшая.

При этом стоит отметить, что рождение детей, больных ихтиозом, значительно повышается в парах, которые имеют кровную связь. Если у здоровых родителей родился здоровый ребенок, но со временем у него возникла данная патология, то это может свидетельствовать о том, что в организме ребенка произошла спонтанная мутация рецессивного гена.

«Все сыпется»

Улан-удэнцу Виталию Васильеву 23 года. Ихтиозом в его семье болел брат бабушки по материнской линии. Из-за заболевания у молодого человека поражено 80% тела. Кожа похожа на чешуйки, которые постоянно осыпаются. Чаще это происходит в зимний период, когда приходится надевать много одежды.

- Летом под солнечными лучами это все хорошо вырабатывается. А зимой, когда много одежды, большую часть времени такие части тела, как живот, ноги и лодыжки закрыты. Ты возвращаешься домой, снимаешь с себя одежду, и все прямо сыпется, - рассказывает Виталий.

До 18 лет юноша перепробовал кучу средств и кремов. А потом понял, что это бессмысленно, и смирился. Для того чтобы улучшить состояние кожи, нужно потратить много денег. Особенно на эффективные зарубежные препараты и уколы.

Да и болезнь практически не доставляет неудобств. Зуда Виталий практически не ощущает, если не брать в расчет спонтанное желание, которое возникает у любого человека. Но даже от него молодой человек отучил себя из-за риска заражения.

- Единственное неудобство, которое приносит болезнь, нужно часто проводить уборку в доме, потому что кожа постоянно сыпется. Из физических минусов - постоянная перхоть, от которой не помогают избавиться никакие средства. И мышечная масса не развивается. Я ходил в тренажерные залы, но безрезультатно. На этом, пожалуй, все.

Не «не такой, как все», а уникальный

Как таковой травли из-за ихтиоза в жизни Виталия не было. Он так же, как и другие дети, ходил в детский сад и учился в двух школах. Лишь в период перехода во вторую школу, когда ему было 16 лет, случалась пара негативных моментов. По словам юноши, это происходило потому, что не к кому было придраться.

- Сначала тебя гнобят за то, что ты новенький. Потом за то, что с тобой что-то не так. Старался не обращать на это внимание, потому что больше всего я услышал именно положительных отзывов про свою болезнь. Люди говорили: «Какая классная кожа!». А однажды пьяный парень увидел мою кожу и спросил, где я такие рукава набил, - вспоминает Виталий.

Даже сейчас люди никогда не говорят молодому человеку, что он не такой, как все, или с ним что-то не так. Все из-за его способности находить подход к любому человеку. По словам юноши, когда люди впервые встречаются с ним, то первая реакция – удивление. А когда узнают, что это болезнь, шарахаются. В таком случае приходится объяснять, что она не заразная.

- Буквально каждый человек, который знакомится со мной, спрашивает, что у меня с кожей. Предполагают, что это дерматит или от нервов. Но это просто обычное человеческое любопытство, ничего плохого, - признается он.

Тем не менее Виталий всегда расценивал свою болезнь как то, чего нет у других. Считал, что он не «не такой, как все», а уникальный.

- Все же зависит от характера человека. Есть люди, которые от этого замыкаются, не могут общаться с людьми. Зачем замыкаться в себе, если у тебя что-то там не так сложилось? Наоборот, никто на меня не похож, и это круто.

Марина Эрмиль

В материале использованы данные портала: iichthyosis.ru

фото: pixabay.com

17 мая