В Бурятии больные муковисцидозом просят не отбирать у них шанс на жизнь Отечественные препараты так и не смогли заменить пациентам импортные лекарства.

Дайте нам дышать! Больные муковисцидозом продолжают бить в колокола. Они пишут письма главным лицам государства, организуют флэшмобы и готовят массовые пикеты, а все потому что нечем лечиться. Импортные препараты исчезли, отечественные аналоги мало кого устраивают. В ситуации попыталась разобраться Евгения Жиравова.

- Фотографии жуткие, но, видимо, лучше состояние больных и не передать. Эти люди бьются не только за каждый вздох, но и за нормальные лекарства.  Сегодня они просят всех неравнодушных проявить солидарность, сделать аналогичное фото и разместить в соцсетях, чтобы на них наконец-то обратили внимание.

Муковисцидоз – тяжелое генетическое заболевание, больным сложно дышать. Маленькая Ксюша родилась с самой сложной формой – задеты легкие и кишечник. С самого рождения она в больнице. Лечат малышку отечественными препаратами. Помогают ли они - непонятно. Сегодня они улетели в Москву на лечение. Всех неравнодушных просят помочь финансово. Муковисцидоз болезнь дорогая.  

Светлана Таюрская: Я боюсь за свое будущее, за ребенка. То, что в дальнейшем этот препарат нам пригодится. Мы боремся с болезнью и боремся еще и с тем, чтобы нам давали лекарства.

С 2014 года курс на импортозамещение. Зарубежные препараты меняют на отечественные, так называемые дженерики. Но больные говорят, они не помогают, дают побочные эффекты. За три месяца погибли более 10 человек. В том числе и маленькая Мирра из Крыма, которой отправляли лекарства из Бурятии.

Людмила Молчанова, региональный представитель общественной организации больных муковисцидозом: Сейчас ситуация еще больше обострилась, потому что те запасы, которые были где-то на складах, это все закончилось и сейчас нужных антибиотиков нет вообще.

Если нужные препараты и появляются, то ненадолго и в небольших количествах. Минздрав России пытается решить проблему с помощью благотворительных фондов.

Туяна Лыгденова, пресс-секретарь министерства здравоохранения Республики Бурятия: В конце года наблюдалась дефектура препарата «Колистин», но своевременно он был заменен в схеме лечения на препарат с аналогичным фармакологическим действием. Принимаются дополнительные меры по обеспечению препаратом «Фортум». В марте ожидаем поступления 28 упаковок в наш регион.

Битва за лекарства идет три месяца. Уже и врачи написали письмо Михаилу Мишустину. Пояснили, у больных муковисцидозом терапия пожизненная и она должна быть безопасной. Доказывать, что наши препараты не подходят приходится ценой здоровья, пройдя десятки комиссий. Родители больных детей мириться с этим не хотят, завтра в Москве будет массовый пикет.

Анна Чаликова, представитель инициативной группы родителей (г. Москва): Замена терапии должна быть только в том случае, если она не работает. У меня, например, есть маленький  ребенок – 3,5 года. Как он может объяснить, что у него жжение в горле, что его тошнит или еще что-то.

При хорошей терапии за рубежом люди живут до 50 лет и более. В России в среднем доживают до 20. Может поэтому и флэшмобы у нас такие. Этот пакет не только как символ самой болезни, но и как символ популярного метода пытки и убийства.

Моб.банк: 89503944456 Светлана

Шансы выжить уменьшились. В Бурятии из аптек исчезают жизненно важные препараты

Когда решится вопрос с нехваткой жизненно важных лекарств?

«Прекратите душить тех, кто не может ответить вам митингом»

Фото: pixabay.com