В Бурятии показали, как задерживается развитие маленькой Адисы (ВИДЕО) Напомним, девочке нужен укол самого дорогого препарата в мире.

В Бурятии продолжается сбор средств на укол «Золгенсма» для маленькой Адисы Гармаевой. Минздрав России отказался закупать его за бюджетные деньги. Девочку будут обеспечивать другим препаратом – «Спинраза». Но он не способен вылечить Адису, в отличие от самого дорого укола, - говорят ее родители. Уже сейчас физически малышка отличается от сверстников, при этом ментальное развитие в норме.

В такой же ситуации была семья Ямковских из Астрахани. Маленький Леня получал только поддерживающую терапию. На укол «Золгенсма» удалось собрать «всем миром».

- Наш сбор длился долгих 9 месяцев. Мы устраивали акции, флешмобы, просили город нас поддержать, каждый магазинчик помогал в Лёнином сборе, поддержали звезды театра и кино, простые люди, которые не смогли пройти мимо нашей беды, - рассказала мама Лёни.

Недостающую сумму добавил миллиардер Усманов. Поэтому надежда еще есть. Нужно продолжать распространять информацию про Адису и помогать ей по мере возможности.

- Родителям Адисы хотим пожелать не останавливаться, идти до конца, потому что самое главное – это жизнь наших детей и, дай Бог, чтобы у вас все получилось, - отметила мама Лёни.

Родители Адисы не отчаиваются и продолжают сбор средств на покупку «Золгенсма». Как вариант, его можно будет поставить в другой стране, там где этот препарат зарегистрирован. На 29 марта из 160 млн рублей собрано 37.

РЕКВИЗИТЫ

СБЕРБАНК (мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 2202201887044796 телефон: 89503863174 БИК: 048142604 SWIFT-код: SABRRUMM СБЕРБАНК счёт Адисы 40817810709167640548 СБЕРБАНК ( папа Адисы- Арсалан Юрьевич Г ) 4173980028315014 телефон: 89516399101 СБЕРБАНК ( дедушка Адисы - Андрей Анатольевич В ) 2202200830335574 телефон: 89025324696 ВТБ ( мама Адисы- Дарима Андреевна Г ) 4893470460105726 телефон: 89503863174 BIC: VTBRRUMMXXX ГАЗПРОМБАНК ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 4249170443427962 BIC : GAZPRUXXX ТИНЬКОФФ ( мама Адисы - Дарима Андреевна Г ) 5536913926253812 PAYPAL (мама Адисы - Дарима Андреевна Г) [email protected] PAYPAL (папа Адисы - Арсалан Юрьевич Г) [email protected]