«Любая ранка может стать опасной»: Как в Бурятии живут люди с гемофилией Что необходимо знать пациентам и их окружению?

Редкая болезнь крови - гемофилия. Как люди с этим диагнозом живут полноценной жизнью и что необходимо знать пациентам и их окружению. История семьи, которая столкнулась наследственным заболеванием.

Баирма Содномова: При анализе нам прокололи сосудик на пальце и началось кровотечение, которое не останавливалось.

Новорожденному сыну Баирмы поставили диагноз «гемофилия». Болезнь с нарушением свертываемости крови. Любая рана может стать опасной для жизни. Для лечения ребенка мама разработала свои методы и изучила всё: от народных припарок до курсов врачей.

- Ему было 4 годика, 5 шел. Он пошел на улицу просто погулять. Солнце напекло и внезапно у него порвался сосудик… Как хлынуло, носовое кровотечение началось. Я как бы готова к этому, валик под голову, ножки поднять, чтобы лежал в удобном положении, в покое, в прохладе, вот так мы лежали, приходили в себя.

Болезнь передалась по наследству внуку от дедушки. Заболевание не лечится, только назначают терапию. Но семья считает, важна дисциплина: уколы по расписанию, спорт - он необходим, -  и всё стальное без строгих ограничений. Всех, кто столкнулся с болезнью, с правилами жизни знакомят врачи.

Екатерина Цыденешеева, врач-гематолог, заведующая гематологическим отделением ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница»: Пациенты должны знать своё заболевание. Как себя вести, как домашнее лечение, какие препараты, что за угрозы могут быть в жизни и каким спортом можно заниматься, как социализироваться. Это очень важно, это дает знание как дальше жить.

Родителей учат быть самостоятельными, Еженедельные уколы можно ставить дома. После и сами дети начинают следить за здоровьем.

Мэргэн Содномов, пациент с гемофилией: Ты будешь в порядке, всё с тобой будет хорошо. В принципе я спортом занимался, волейболом, футболом, баскетболом. Я сам себе ставлю уколы внутривенно, накладываю жгут, проверяем, потом ставим. Я очень маме благодарен, она с самого детства не сдалась, не отчаялась. Ей было очень трудно, но она все выдержала, все смогла. По сей день мне помогает мне. Очень сильная у меня мама.

Баирма Содномова:Можно жить здоровой жизнью, не надо себя никогда не жалеть, раз так получилось, надо просто адаптироваться ко всему.

Сейчас в Бурятии  28 детей с диагнозом «гемофилия». Врачи рекомендуют не затягивать с терапией. Если начать профилактику вовремя, она защитит от инвалидности.

Полное или частичное копирование разрешено только с письменного согласия главного редактора Ариг Ус online