В Бурятии отметили День людей с синдромом Дауна В республике проживает около 200 таких детей.

Общество 26 марта 2024, 15:25 6486

Их называют детьми солнца. Такое имя они получили за доброту и улыбки. И это несмотря на то, что в жизни им приходится сталкиваться с трудностями. День людей с синдромом Дауна отметили по всему миру. Бурятия не стала исключением. 

Синдром Дауна - это генетическое заболевание. У людей с синдромом Дауна 47 хромосом. Точная причина этого состояния неизвестна.

Светлана Комчакова, мама солнечного ребенка: Беременность проходила хорошо. Я ее когда  родила, на третьи сутки мне только врач вызвал и сказал, - Светлана Владимировна, у вас ребенок… вы знаете про такую болезнь? Я говорю, - как болезнь? Он говорит, - ну, у вас вот так. Вы готовы? Понимаете, мы разве были готовы?! Я была в шоке. Но говорю, готовы. Потом в палату пришла – плакала вообще, потому что я не понимала – что это такое и почему именно со мной вот так вот и именно с моим ребенком.

Юлия Кондрашкина, мама солнечного ребенка: Страшно было, непонятно. Очень страшно было. Позвонила мужу. Он сказал, может не подтвердится. Но если подтвердится – это же наш ребенок, он будет самым умным, самым красивым. Так и получилось.

Синдром Дауна вызывает ошибки в коже и костных клетках. Поэтому физически люди с синдромом могут отличаться от других.

Мария Борисова, тьютор коррекционной школы: Я впервые услышала об этом диагнозе, когда нам диагноз поставили, до этого я не знала, что это такое. Это не болезнь, не заболевание. Это просто особенность такая. Просто у нас лишняя хромосома, а дети у нас солнечные, радостные.

50% детей, рожденных с синдромом Дауна, имеют порок сердца. Они бывают немного медлительнее остальных. Поэтому испытывают трудности в общении.   

Светлана Комчакова, мама солнечного ребенка: Все понимает она все. Но единственное страшно за нее. Все-таки у меня уже возраст. Как она будет без меня? Что потом ее ждет. Мы еще к этому не готовы и общество шибко конечно не очень.

Но люди с синдромом Дауна могут жить сами по себе. Средняя продолжительность жизни 50-60 лет.

Наталья Бадаева, мама солнечного ребенка: Ходит в обычный детский сад. Врачи нам позволили все. Операции прошли успешно. Я бы рекомендовала родителям не отчаиваться ни в коем случае, не опускать руки и полноценно участвовать во всем, что можно, чтобы не оставалось времени на какие-то негативные мысли.

В России ежегодно рождаются около 2500 детей с синдромом Дауна. В Бурятии проживает около 200 таких детей.

 Юлия Дондукова, директор АНО «Центр развития детей с синдром Дауна «Солнышки Бурятии»: Мы проводим такой флешмоб «Мы все разные». Родители и дети одевают разные носочки и всем показывают, что посмотрите, какие мы. Какие бы мы не были – мы все одинаковые и живем в Бурятии. Эту акцию мы проводим каждый год. Это мы всему обществу показываем, что мы есть, что мы существуем, что мы рядом с вами, что ничего в этом нету такого. Что ребенок Даун внешне отличается своими особенностями, но он такой, какой он есть, когда увидите такого ребенка – просто улыбнитесь и обнимите его и все. Они очень добрые и ласковые и любят обниматься.

Копирование разрешено только с письменного согласия главного редактора
Автор:
12 апреля