10:00 ДОМ-2 Остров любви (16+)
Подробнее на сайте Пенсионного фонда РФ

«Без спецпитания наши дети превращаются в инвалидов!»

Такой крик о помощи поступил на наш сайт от родителей, чьи  дети страдат целиакией. По статистике в России этому заболеванию подвержен 1 из 3 000 детей. О редком недуге и условиях жизни больных в сюжете.

27 Ноября 2009, 00:00       2 572

Такой крик о помощи поступил на наш сайт от родителей, чьи  дети страдат целиакией. По статистике в России этому заболеванию подвержен 1 из 3 000 детей. О редком недуге и условиях жизни больных в сюжете.

Оглядывая магазинные полки, Оксана Карюкина выбирает тщательно. Не всякий продукт попадает в её  корзину.

- Оксана Карюкина: В основном беру рис, гречку, кукурузную муку, макаронных изделий, к сожалению, нет.  Шоколад на фруктозе.  Беру мясо – мясо курицы, говядину, полуфабрикаты я не беру.

 В списках не значатся  копченья, соленья, все консервированное и даже простой хлеб, не говоря уже о сладкой выпечке. Почему – выясняется уже дома, где Оксану встречает сын.

Арсению – 3 года. Это на его хрупкие детские плечи легла пожизненная диета. Строгий отбор продуктов диктует диагноз – целиакия.

- Аюна Очирова, гастроэнтеролог:  Хроническое наследственное заболевание, которое характеризуется стойкой непереносимостью к белку – глютену, который содержится в злаковых культурах - пшенице, ржи, овсе.

- Оксана Карюкина:   С 6 месяцев прикармливать стали кашами. Хотелось, конечно, разнообразия: пшеничную кашку варили, манную немножко. После этого начался беспрерывный понос, стал стремительно худеть …

Они пережили первый шок и начали перестраивать питание. Оксана рассказывает, немало сил пришлось потратить, чтобы научиться готовить правильную пищу.

- Оксана Карюкина: Рисовая мука из Китая, из нее можно печь блинчики. Или из рисовой или гречневой. Из гречневой муки  хорошо получается печенье.

 Мудреные рецепты и продукты практически на вес золота. Не в каждом магазине города их можно найти. Несмотря на то, что в соседнем Иркутске специальная глютеновая еда – в открытом доступе. Но это – лишь одна проблема. Арсений не может пойти в детский сад. В отдельной кастрюле для него варить  никто не будет. Но он не единственный такой ребенок в Улан-Удэ. Родители детей с целиакией объединились в клуб «Жизнь без глютена».

- Оксана Карюкина:   Мы хотим, чтобы открыли одну  группу в каком-нибудь детском садике, которую бы могли посещать наши дети.  А так – и обеды, и ужины, и завтраки, и булочки  - все готовят  из пшеницы.  Мы написали письмо в Администрацию города, ждем ответа, обратят внимание или нет...

Пока в клубе  родители 8 ребят. И дать доступ в детсад этой горстке вполне возможно. Арсений только видеокамеры стесняется, а вообще  -  общаться любит. Если его ещё и в этом ограничить –  радостным его детство не назовешь. 

- Оксана Карюкина:  Будущее его, конечно, мне страшновато, но самое главное, чтобы он психологически понял – это не болезнь, это его образ жизни.

Теги:

Комментарии

Чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или войдите через соцсети:
0  
Григорий
Скажите, как связаться с этим обществом?
0  
SvetDobr
Григорий, написали на e-mail вам.
0  
Билсагаева Оксана
Подскажите,у меня тоже у дочери обнаружили этот диагноз.С чего начать я незнаю.Помогите!
0  
SvetDobr
Оксана, может быть вот это Вам поможет   [url]http://www.baikalib.ru/about/news/detail.php?ID=34627[/url]. Это ссылка на старую новость, но там указаны контактные телефоны. Попробуйте получить справку у них.

Другие новости раздела

Свежие новости

Бегущая строка:
Строители ищут работу.тел.57-30-57          Новый гипермаркет «М.Видео» в Улан-Удэ (ТЦ «Стрела») приглашает на работу продавцов, кассиров, инженеров и кладовщиков. Оформление по ТК РФ, дружный коллектив. Запись на собеседование.тел.8-9834-31-29-15          Продаю "Lexus RX-330", 2005 г.в., ОТС. Автообмен.тел.62-67-32          Сдаю машиноместо по ул. Жердева 76А.тел.8-950-38-42-708          Таксистам - дополнительные заказы в нашей службе. Выгодно.тел.38-70-10          Требуются грузчики в пекарню, смена 1000р.тел.26-65-39          Требуется водитель грузовой техники в район.тел.8-924-395-53-63, 8-924-559-09-99          1-комнатная в 105 кв.тел.606-877          Дом, Эрхирик.тел.8-950-399-7000          Требуются менеджеры по продажам, грузчики от 20 000 руб. rabota@tgsmit.ru.тел.624-446          Вакансии. Повар на 2-3 месяца. Полевые условия.тел.200-233          Продается нежилое помещение, 300 кв.м. (кафе) по ул.Гастелло.тел.64-44-78          Администраторы, горничные на Байкал.тел.46-66-22          Требуется резчик на металл с опытом.тел.700-203          Требуется продавец-консультант (сантехника).тел.278-167          В "Киндер+" повар на лето.тел.8-902-164-00-97          Управляющий оператор на АЗС.тел.43-19-28, 8-929-472-80-33          Швея на перетяжку мебели.тел.8-924-654-88-35          Требуется продавец с опытом работы.тел.8-924-554-82-77          Требуется чабан.тел.35-08-45          Требуется водитель кат. Е.тел.35-08-45          "Правительство РБ" сообщает: Горячая линия по незаконной вырубки леса.тел.20-44-44          Продаю квартиру.тел.62-95-78          Требуются кондитеры.тел.33-25-31          Требуются продавцы-консультанты (мебель).тел.407-122          Требуется автомойщицы(-ки), з/п от 500 до 3000 рублей сутки(50 % от заказа).тел.56-80-66, 677-084          В крупную торговую сеть требуются мерчендайзеры. Оплата достойная.тел.8-924-754-00-89          Продаю 1-комнатную в 44 квартале.тел.61-02-56          Продаю участок в ДНТ "Перспектива".тел.61-02-56          Куплю любой ноутбук.тел.64-24-27          Щенок немецкой овчарки.тел.8-902-161-77-21          Требуются плотники, бетонщики, отделочники (вахта).тел.8-983-338-71-67          Куплю дробилку-грохот.тел.40-47-40          Анаа дасан турhэн удроор Иннокентий Бадраевич Дагбаевые амаршална Бухы дэлхэйн haйн haйханиие хусэнэ          Куплю ноутбуки (рабочие, нерабочие).тел.386-006          Требуется водитель самосвала "Шанси".тел.40-47-40         
Подать объявление Все