14:30 Интерны (16+)

«Без спецпитания наши дети превращаются в инвалидов!»

Такой крик о помощи поступил на наш сайт от родителей, чьи  дети страдат целиакией. По статистике в России этому заболеванию подвержен 1 из 3 000 детей. О редком недуге и условиях жизни больных в сюжете.

27 Ноября 2009, 00:00       2 536

Такой крик о помощи поступил на наш сайт от родителей, чьи  дети страдат целиакией. По статистике в России этому заболеванию подвержен 1 из 3 000 детей. О редком недуге и условиях жизни больных в сюжете.

Оглядывая магазинные полки, Оксана Карюкина выбирает тщательно. Не всякий продукт попадает в её  корзину.

- Оксана Карюкина: В основном беру рис, гречку, кукурузную муку, макаронных изделий, к сожалению, нет.  Шоколад на фруктозе.  Беру мясо – мясо курицы, говядину, полуфабрикаты я не беру.

 В списках не значатся  копченья, соленья, все консервированное и даже простой хлеб, не говоря уже о сладкой выпечке. Почему – выясняется уже дома, где Оксану встречает сын.

Арсению – 3 года. Это на его хрупкие детские плечи легла пожизненная диета. Строгий отбор продуктов диктует диагноз – целиакия.

- Аюна Очирова, гастроэнтеролог:  Хроническое наследственное заболевание, которое характеризуется стойкой непереносимостью к белку – глютену, который содержится в злаковых культурах - пшенице, ржи, овсе.

- Оксана Карюкина:   С 6 месяцев прикармливать стали кашами. Хотелось, конечно, разнообразия: пшеничную кашку варили, манную немножко. После этого начался беспрерывный понос, стал стремительно худеть …

Они пережили первый шок и начали перестраивать питание. Оксана рассказывает, немало сил пришлось потратить, чтобы научиться готовить правильную пищу.

- Оксана Карюкина: Рисовая мука из Китая, из нее можно печь блинчики. Или из рисовой или гречневой. Из гречневой муки  хорошо получается печенье.

 Мудреные рецепты и продукты практически на вес золота. Не в каждом магазине города их можно найти. Несмотря на то, что в соседнем Иркутске специальная глютеновая еда – в открытом доступе. Но это – лишь одна проблема. Арсений не может пойти в детский сад. В отдельной кастрюле для него варить  никто не будет. Но он не единственный такой ребенок в Улан-Удэ. Родители детей с целиакией объединились в клуб «Жизнь без глютена».

- Оксана Карюкина:   Мы хотим, чтобы открыли одну  группу в каком-нибудь детском садике, которую бы могли посещать наши дети.  А так – и обеды, и ужины, и завтраки, и булочки  - все готовят  из пшеницы.  Мы написали письмо в Администрацию города, ждем ответа, обратят внимание или нет...

Пока в клубе  родители 8 ребят. И дать доступ в детсад этой горстке вполне возможно. Арсений только видеокамеры стесняется, а вообще  -  общаться любит. Если его ещё и в этом ограничить –  радостным его детство не назовешь. 

- Оксана Карюкина:  Будущее его, конечно, мне страшновато, но самое главное, чтобы он психологически понял – это не болезнь, это его образ жизни.

Теги:

Комментарии

Чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или войдите через соцсети:
0  
Григорий
Скажите, как связаться с этим обществом?
0  
SvetDobr
Григорий, написали на e-mail вам.
0  
Билсагаева Оксана
Подскажите,у меня тоже у дочери обнаружили этот диагноз.С чего начать я незнаю.Помогите!
0  
SvetDobr
Оксана, может быть вот это Вам поможет   http://www.baikalib.ru/about/news/detail.php?ID=34627. Это ссылка на старую новость, но там указаны контактные телефоны. Попробуйте получить справку у них.

Другие новости раздела

Свежие новости

Бегущая строка:
Куплю кораллы.тел.61-29-29          Участок 50 т.р.тел.8-924-555-86-86          Куплю ноутбуки (рабочие, нерабочие).тел.386-006          Продается нежилое помещение S 204 кв.м. в 44 квартале.тел.8-9021-67-85-09          Куплю кораллы дорого.тел.8-924-397-78-77          Требуются менеджеры.тел.55-50-19          Куплю холодильник, стиральную машину, бытовую технику.тел.30-18-44          "Требуются: бухгалтера, менеджеры, администраторы, мерчендайзеры, видеооператоры, охрана, грузчики, продавцы, кассиры, фасовщицы, уборщицы.тел.8-902-167-42-94, personalabsolut@yandex.ru          Требуются бригадир рыбного цеха, технологи, приемщики товара.тел.8-914-054-30-01"          Требуются охранники.тел.49-17-60          Утренняя работа.тел.56-01-22          В автомоечный комплекс требуются мойщики, внешний администратор тел.400-044          Требуется кухработник, повар.тел.628-400          Продаю участок на Приречной.тел.60-96-16          Работники склада, водитель, торгпред, оператор 1С.тел.55-16-89          Требуются продавцы.тел.242-022          "Приглашаем к сотрудничеству таксистов. Много заказов всегда.тел.387-010          Водители на самосвалы с опытом(Нерюнгри). Вахта 6 месяцев.тел.8-924-160-27-28"          "Заведующий магазином (продукты питания).тел.42-70-76, 35-01-25          Продавец (продукты).тел.42-70-76, 35-01-25"          Требуются пилорамщики.тел.8-914-059-63-83          Менеджер на автозапчасти.тел.58-59-59          Продаю успешный бизнес ( франшиза).тел.63-56-24          Срочно продам 3-комнатную.тел.8-983-338-70-48          Требуются изготовители полуфабрикатов, формовщицы.тел.8-924-355-79-73          Сруб 7х8 - 270 тыс.руб., участок в Вахмистрово 10 соток - 300 тыс.руб.тел.400-558          Куплю любой ноутбук.тел.40-50-06          Требуются машинист автокрана, погрузчика и экскаватора.тел.69-71-50          В крупную федеральную компании требуются продавцы –консультанты.тел.407-122          Диспетчер-консультант.тел.8-996-935-45-97          Требуются: фасовщицы, электрослесарь, кладовщик, грузчики.тел.43-55-28          Требуются автослесари, мастер приемщик тел.37-99-43          Требуются пекари, техработники.тел.8-924-45-61-676          Требуется менеджер по развитию интернет-магазина. Собеседование по адресу: ул. Жердева, 10а , с 26 по 28 апреля с 14.00 до 16.00          Требуется машинист башеного крана.тел.60-02-70          В стоматологию требуется медсестра.тел.60-33-74          Требуется администратор, тренер по фитнесу.тел.563-933          Требуется резчик на металлолом. Опыт.тел.700-203          "Требуется машинист башенного крана тел:8-983-453-27-02          Срочно продаю 1-комнатную и 3-комнатную квартиры в сданном доме (новостройка) в связи с переездом без посредников.тел.65-96-68"          В Дуйнхор дугане Улан-Удэнского дацана с 28 апреля по 14 мая пройдет величественный Дуйнхор хурал. 28-30 апреля - Сачог, 29 апреля - мистерия Цам, 1-7 мая - построение Мандалы, 8-14 мая - основной Дуйнхор хурал, 8 мая - Цам Чодгар, 14 мая - Жинсрэг          5-часовая работа.тел.61-81-88          "Участок, Сотниково, ИЖС, 70 тыс.тел.32-32-32          Водители в такси.тел.32-32-32"          Бухгалтер для индивидуального предпринимателя.тел.35-01-25,42-70-76          Дом Вахмистрово, 530 т.р.тел.35-88-02          Срочно продам благоустроенную комнату, п.Силикатный, ул. Забайкальская, 3-4 (можно под мат.кап.).тел.8-951-630-45-74 на красную подложку          Куплю кунг в хорошем состоянии. Недорого.тел.206-003          Продам машину дров.тел.58-55-03          С 10 мая выход вечернего выпуска программы "Восточный экспресс" на канале "Ариг Ус 24" - в 19:30, 20:30, 22:30 и далее каждые два часа          Продам паркинг-место ул. Геологическая,28.тел.20-60-03          Водитель В, С, D.тел.62-82-81          Дом. 450 т.р.тел.8-924-779-20-11          Куплю МТЗ-82.тел.8-924-753-29-68          Родные и близкие извещают о безвременной кончине горячо любимой супруги, матери и бабушки Хингеловой Демид-Цырен Доржиевны. Прощание состоится 28 апреля с 12:00 в Прощальном зале Железнодорожной больницы по ул. Комсомольская,1б          Требуется токарь.тел.44-58-97          Требуются охранники-водители, 6 разряда.тел.8-924-652-31-95, 60-90-45          Приемщик заявок.тел.40-25-46          Продам дачу на Левом берегу.тел.36-92-92          Приглашаем к сотрудничеству таксистов. Много заказов всегда.тел.387-010          "Требуется семья пастухов в район.тел.63-13-11          Требуются механизаторы.тел.8-924-013-93-93, 8-902-160-74-82          Требуется бухгалтер, экономист.тел.8-914-984-55-41          Требуется вет. врач, зоотехник.тел.631-311          Требуется слесарь по ремонту электродвигателей.тел.8-914-058-29-96          Продам позную в центре г.Тюмень.тел.8-914-528-87-04          В ресторан требуются повара.тел.70-34-34          Квартира в центре, 86 кв.м. Собственник.тел.63-54-52          Продаю дом Бурвод.тел.8-983-452-21-56          Продам 2-комнатную и 3-комнатную. Срочно. тел.8-902-565-75-57          Квартира на Саянах.тел.61-26-41          Участок.тел.8-902-168-91-99          Продается 1-комнатная в 102 кв.тел.60-92-10          Продам участок ИЖС (ост.Левый Берег).тел.8-924-778-61-51          Водитель, уборщица.тел.69-20-40         
Подать объявление Все