08:30 Музейные тайны (12+)

«Без спецпитания наши дети превращаются в инвалидов!»

Такой крик о помощи поступил на наш сайт от родителей, чьи  дети страдат целиакией. По статистике в России этому заболеванию подвержен 1 из 3 000 детей. О редком недуге и условиях жизни больных в сюжете.

27 Ноября 2009, 00:00       2 593

Такой крик о помощи поступил на наш сайт от родителей, чьи  дети страдат целиакией. По статистике в России этому заболеванию подвержен 1 из 3 000 детей. О редком недуге и условиях жизни больных в сюжете.

Оглядывая магазинные полки, Оксана Карюкина выбирает тщательно. Не всякий продукт попадает в её  корзину.

- Оксана Карюкина: В основном беру рис, гречку, кукурузную муку, макаронных изделий, к сожалению, нет.  Шоколад на фруктозе.  Беру мясо – мясо курицы, говядину, полуфабрикаты я не беру.

 В списках не значатся  копченья, соленья, все консервированное и даже простой хлеб, не говоря уже о сладкой выпечке. Почему – выясняется уже дома, где Оксану встречает сын.

Арсению – 3 года. Это на его хрупкие детские плечи легла пожизненная диета. Строгий отбор продуктов диктует диагноз – целиакия.

- Аюна Очирова, гастроэнтеролог:  Хроническое наследственное заболевание, которое характеризуется стойкой непереносимостью к белку – глютену, который содержится в злаковых культурах - пшенице, ржи, овсе.

- Оксана Карюкина:   С 6 месяцев прикармливать стали кашами. Хотелось, конечно, разнообразия: пшеничную кашку варили, манную немножко. После этого начался беспрерывный понос, стал стремительно худеть …

Они пережили первый шок и начали перестраивать питание. Оксана рассказывает, немало сил пришлось потратить, чтобы научиться готовить правильную пищу.

- Оксана Карюкина: Рисовая мука из Китая, из нее можно печь блинчики. Или из рисовой или гречневой. Из гречневой муки  хорошо получается печенье.

 Мудреные рецепты и продукты практически на вес золота. Не в каждом магазине города их можно найти. Несмотря на то, что в соседнем Иркутске специальная глютеновая еда – в открытом доступе. Но это – лишь одна проблема. Арсений не может пойти в детский сад. В отдельной кастрюле для него варить  никто не будет. Но он не единственный такой ребенок в Улан-Удэ. Родители детей с целиакией объединились в клуб «Жизнь без глютена».

- Оксана Карюкина:   Мы хотим, чтобы открыли одну  группу в каком-нибудь детском садике, которую бы могли посещать наши дети.  А так – и обеды, и ужины, и завтраки, и булочки  - все готовят  из пшеницы.  Мы написали письмо в Администрацию города, ждем ответа, обратят внимание или нет...

Пока в клубе  родители 8 ребят. И дать доступ в детсад этой горстке вполне возможно. Арсений только видеокамеры стесняется, а вообще  -  общаться любит. Если его ещё и в этом ограничить –  радостным его детство не назовешь. 

- Оксана Карюкина:  Будущее его, конечно, мне страшновато, но самое главное, чтобы он психологически понял – это не болезнь, это его образ жизни.

Теги:

Комментарии

Чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или войдите через соцсети:
0  
Григорий
Скажите, как связаться с этим обществом?
0  
SvetDobr
Григорий, написали на e-mail вам.
0  
Билсагаева Оксана
Подскажите,у меня тоже у дочери обнаружили этот диагноз.С чего начать я незнаю.Помогите!
0  
SvetDobr
Оксана, может быть вот это Вам поможет   [url]http://www.baikalib.ru/about/news/detail.php?ID=34627[/url]. Это ссылка на старую новость, но там указаны контактные телефоны. Попробуйте получить справку у них.

Другие новости раздела

Свежие новости

Бегущая строка:
Охранник, фасовщица.тел.69-20-40          Продаю "Lexus RX-330", 2005 г.в., ОТС. Автообмен.тел.62-67-32          Требуются машинисты тепловоза.тел.8-902-565-58-23          Требуются маляр-пескоструйщик, бетонщик-плотник, монтажник металлических конструкций.тел.8-924-777-97-97, 8-983-338-71-67          Требуются грузчики-комплектовщики, водители- экспедиторы кат.С тел.8-9021-67-23-84, 37-19-64          Щенок кавказца.тел.8-902-565-60-33          Дом. Срочно.тел.8-964-400-64-71          Дом, 1250 тыс.руб.тел.8-924-777-77-42          Продам нежилое, 226 кв.м.тел.60-25-39          Пилорамщики.тел.56-66-77          Требуются продавцы-консультанты в новый "ТЦ Форум" (ул. Ленина).тел.8-950-388-28-83, 41-59-64          Требуются монтажники окон.тел.60-26-45          Требуется главный бухгалтер.тел.63-13-11          Требуются переводчики китайский, монгольский.тел.62-83-77          Требуется семенная пара на Байкал.тел.63-10-35, 43-48-46          В "БМПК" требуются: кладовщик, водительВ,С, карщик, упаковщики, грузчики.тел.63-10-35, 43-48-46          Автослесарь в СТО.тел.56-90-30          Магазин обуви " BRANDO" в ТРЦ Форум проводит набор сотрудников.тел.8-914-835-79-12, 41-59-64          РТС "Николаевский" требуются грузчики-кладовщики.тел.41-90-02, 30-23-93          Требуется бухгалтер с опытом работы (УСНО, ОСНО, заработная плата).тел.8-9021-66-58-97          Продаю 2-комнатную, 1500 тыс.руб.тел.635-155          Продаю дом, пер. Вологодский.тел.66-99-43          В новый "Лимонад": кассир, повар, помощник повара, мойщик, сотрудник зала.тел.24-88-88 ( звонить(9.00.-18.00)          Дежурный в офис.тел.40-25-46          Требуется сапожник на затяжку унтов (обучение ).тел.8-950-390-51-19          Продам бизнес (шиномонтаж).тел 8-950-386-17-99          Требуется продавец. Вахта 15 дней.тел.8-924-650-14-07         
Подать объявление Все