14:30 Comedy club (16+)

«Без спецпитания наши дети превращаются в инвалидов!»

Такой крик о помощи поступил на наш сайт от родителей, чьи  дети страдат целиакией. По статистике в России этому заболеванию подвержен 1 из 3 000 детей. О редком недуге и условиях жизни больных в сюжете.

27 Ноября 2009, 00:00       2 701

Такой крик о помощи поступил на наш сайт от родителей, чьи  дети страдат целиакией. По статистике в России этому заболеванию подвержен 1 из 3 000 детей. О редком недуге и условиях жизни больных в сюжете.

Оглядывая магазинные полки, Оксана Карюкина выбирает тщательно. Не всякий продукт попадает в её  корзину.

- Оксана Карюкина: В основном беру рис, гречку, кукурузную муку, макаронных изделий, к сожалению, нет.  Шоколад на фруктозе.  Беру мясо – мясо курицы, говядину, полуфабрикаты я не беру.

 В списках не значатся  копченья, соленья, все консервированное и даже простой хлеб, не говоря уже о сладкой выпечке. Почему – выясняется уже дома, где Оксану встречает сын.

Арсению – 3 года. Это на его хрупкие детские плечи легла пожизненная диета. Строгий отбор продуктов диктует диагноз – целиакия.

- Аюна Очирова, гастроэнтеролог:  Хроническое наследственное заболевание, которое характеризуется стойкой непереносимостью к белку – глютену, который содержится в злаковых культурах - пшенице, ржи, овсе.

- Оксана Карюкина:   С 6 месяцев прикармливать стали кашами. Хотелось, конечно, разнообразия: пшеничную кашку варили, манную немножко. После этого начался беспрерывный понос, стал стремительно худеть …

Они пережили первый шок и начали перестраивать питание. Оксана рассказывает, немало сил пришлось потратить, чтобы научиться готовить правильную пищу.

- Оксана Карюкина: Рисовая мука из Китая, из нее можно печь блинчики. Или из рисовой или гречневой. Из гречневой муки  хорошо получается печенье.

 Мудреные рецепты и продукты практически на вес золота. Не в каждом магазине города их можно найти. Несмотря на то, что в соседнем Иркутске специальная глютеновая еда – в открытом доступе. Но это – лишь одна проблема. Арсений не может пойти в детский сад. В отдельной кастрюле для него варить  никто не будет. Но он не единственный такой ребенок в Улан-Удэ. Родители детей с целиакией объединились в клуб «Жизнь без глютена».

- Оксана Карюкина:   Мы хотим, чтобы открыли одну  группу в каком-нибудь детском садике, которую бы могли посещать наши дети.  А так – и обеды, и ужины, и завтраки, и булочки  - все готовят  из пшеницы.  Мы написали письмо в Администрацию города, ждем ответа, обратят внимание или нет...

Пока в клубе  родители 8 ребят. И дать доступ в детсад этой горстке вполне возможно. Арсений только видеокамеры стесняется, а вообще  -  общаться любит. Если его ещё и в этом ограничить –  радостным его детство не назовешь. 

- Оксана Карюкина:  Будущее его, конечно, мне страшновато, но самое главное, чтобы он психологически понял – это не болезнь, это его образ жизни.

Теги:

Комментарии

Комментарии

Чтобы оставить комментарий, авторизуйтесь или войдите через соцсети:
0  
Григорий
Скажите, как связаться с этим обществом?
0  
SvetDobr
Григорий, написали на e-mail вам.
0  
Билсагаева Оксана
Подскажите,у меня тоже у дочери обнаружили этот диагноз.С чего начать я незнаю.Помогите!
0  
SvetDobr
Оксана, может быть вот это Вам поможет   [url]http://www.baikalib.ru/about/news/detail.php?ID=34627[/url]. Это ссылка на старую новость, но там указаны контактные телефоны. Попробуйте получить справку у них.

Другие новости раздела

Свежие новости

Бегущая строка:
Ушу. Нарушение осанки. Дети от 9 до 15 лет.тел.8-902-166-94-51          Регистратор.тел.8-967-621-99-76          Требуются охранники.тел.26-04-44, 26-04-70          ТРЕБУЕТСЯ ПРОДАВЕЦ-КОНСУЛЬТАНТ.тел.444-333          Требуются специалисты с техническим--строительным образованием в производственную компанию.тел.200-350, 8-983-43-53-902          Водители.тел.26-04-44, 26-04-70          Требуются механик, дробильщик, водитель, мастер, электрик.тел.57-80-77          2-комнатная, 1650т.р.тел.60-11-19          Повар, уборщица, кондитер. Зарплата высокая.тел.8-924-019-76-69          Участок.тел.24-20-17          Бурятская республиканская станция переливания крови приглашает доноров для сдачи крови.тел.43-72-34          Требуются повара, повар-кондитер, мясник, официанты, бармены, тех. персонал, дворники, строители, охранники.тел.42-08-71"          Требуется бухгалтер расчетной группы.тел.8-924-355-52-05          Управление Росгвардии по Республике Бурятия объявляет набор граждан для прохождение службы на должности полицейских.тел.43-30-19, 43-53-66          Требуются автомойщицы (-ки).тел.67-70-15, 67-70-84          Заведующая, зарплата высокая.тел.35-31-44          Требуется установщик кухонь.тел.64-54-33          Требуются разнорабочие, оператор 1С, торговый представитель.тел.689-011          Требуются кладовщики (опыт), грузчики.тел.8-9021-69-11-07          Требуется администратор, уборщица.тел.57-30-37          Требуются бульдозерист, экскаваторщик, водитель.тел.64-44-57          В ТГ "СМИТ" требуются продавцы от 30 000 руб., грузчики 25 000 руб.тел.624-446          Требуются охранники.тел.8-914-056-21-71          Требуются продавцы, старшие (продукты).тел.8-924-458-00-44, 56-60-11          Требуется провизор, фармацевт.тел.33-58-03          Требуются водители (кат. В, С, Е). Оплата достойная.тел.8-914-634-01-11, 8-924-555-25-45          За водительское удостоверение на имя Дамдинова Бальжира Дамдиновича вознаграждение.тел.8-991-114-96-48, 604-562          Требуются штукатур-маляр, отделочники.тел.8-924-356-38-48          Требуется кузовщик.тел.68-78-48          Требуются продавцы, фасовщицы.тел.43-55-28          Приглашаем администраторов, заведующих, кассиров, специалистов по приему товара, мерчендайзеров. З--п высокая.тел.8-999-60-30-511, 8-902-160-11-57          Требуется юрист временно, на неполный рабочий день. Зарплата от 10 000 р.тел.21-16-51, резюме направлять на office@arigus.tv          Требуются продавцы, фасовщицы.тел.43-55-28          Требуется бухгалтер, достойная заработная плата.тел.8-902-160-45-62          Утренняя подработка.тел.51-52-33          ВСГУТУ выражает глубокое соболезнование родным и близким в связи с кончиной старейшего сотрудника университета, проректора по АХРиКС Вишнякова Сергея Петровича. Гражданская панихида состоится 20 июля с 12.00 до 14.00 ч., в Культурно-досуговом центре ВСГУТУ по адресу ул.Ключевская, 40В.          Требуется водитель.тел.8-924-456-32-66          Требуются повара холодного и горячего цеха, буфетчик, мойщица график 5--2, заработная плата при собеседовании.тел.25-00-03          Администратор, горничная.тел.51-51-51         
Подать объявление Все