В Бурятии подготовили законопроект для лечения маленькой Адисы Депутаты должны проголосовать за изменение бюджета республики.

27 апреля состоится очередная, XVII сессия Народного Хурала. Депутаты рассмотрят и законопроект «Об оказании разовой финансовой помощи на генотерапевтическое лечение спинально-мышечной атрофии первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана) несовершеннолетнего ребенка, нуждающегося в дорогостоящем лечении».

Речь идет о помощи для маленькой Адисы Гармаевой из Бурятии. Напомним, родители девочки узнали о смертельном заболевании в январе 2021 года, когда Адисе был всего месяц. Тогда же они начали сбор на самый дорогой укол в мире «Золгенсма».

С помощью неравнодушных семье Гармаевых удалось собрать больше 40 миллионов рублей. Кроме того, родители Адисы записали обращение к главе Бурятии. Они выразили надежду, что связи Алексея Цыденова помогут им найти мецената. Буквально через несколько дней стало известно, что недостающие деньги предложил добавить в виде налогов предприниматель из Москвы Владислав Свиблов, который ведет бизнес в Бурятии. Его компания разрабатывает месторождение цинка в Еравнинском районе. Он сменил регистрацию, и часть суммы НДФЛ пойдет на лечение девочки.

Из бюджета будет направлено 130 миллионов рублей. Закупка лекарства пройдет через президентский фонд «Круг добра». Кроме того, родителям оплатят перелет из Москвы и обратно и месяц проживания в столице, пока Адиса будет под наблюдением врачей после укола. Также в расходы войдет доставка лекарства и налоги.

Отметим, проект закона готовило министерство социальной защиты Бурятии. А внес законопроект в Хурал глава Бурятии.

фото: instagram/adisa_sma1