В Минздраве Бурятии объяснили, почему Адисе не назначили «Золгенсму». И можно ли еще получить? Напомним, решение принял федеральный консилиум врачей. Но в России укол получили около пяти детей. Как у них это получилось?

Маленькой Адисе отказали в назначении препарата «Золгенсма». Решение принял федеральный консилиум врачей. Напомним, это самое дорогое лекарство в мире, и его нужно получить до того, как ребенку исполнится два года. Почему не одобрили заявку из Бурятии, и есть ли другой вариант получения препарата? Минздрав республики разъясняет ситуацию.

Официальную встречу семье Адисы Гармаевой в Минздраве Бурятии назначили накануне. Сначала озвучили решение федеральной комиссии.

- Мы провели три федеральных консилиума. На последний федеральный консилиум мы направили конкретный вопрос о назначении Адисе препарата «Золгенсма» и о том, что «Золгенсма» ей не будет показана. Мы, как лечащие врачи, согласны с законодательной базой - незарегистрированный препарат использовать и назначать не имеем права.

Медицинское назначение - это билет на бесплатный укол. Сделать его может за свой счет благотворительный фонд «Круг добра». При условии согласия врачей. Но медики приняли другое решение.

Анатолий Дмитриев, главный врач Детской республиканской клинической больницы: Вам зачитать нужно будет?

- Да.

- В настоящее время в виду отсутствия доказательной базы по эффективности, безопасности тандемной терапии применение препарата «Золгенсма» не показано.

Речь о лекарственном тандеме «Спинразы» и «Золгенсмы». Примеры двойного лечения этими препаратами есть. Но перед решением Москвы Минздрав Бурятии бессилен. Против пойти не могут ни в одном регионе. Как говорят в министерстве, фонд «Круг добра» еще ни разу не закупал это лекарство. Хотя в России укол получили около пяти детей. Как они это сделали?

В семье из Северной Осетии о диагнозе дочери узнали в 1,5 года и сразу открыли сбор.

Диана Алиева: За две недели до закрытия сбора нам перечисли недостающую сумму. Нас очень сильно поддерживал наш глава республики. В конце концов, откликнулся наш земляк, меценат, миллиардер. Шок был, конечно, радость была безграничная.

Меценат перечислил 60 миллионов. Но еще раньше родителей шокировала другая новость - редкое заболевание подтвердилось и у младшего 7-месячного сына Алихана.

Диана Алиева: Об этом сразу доложили главе республики. Он нашел нам мецената. И меценат, мы не открывали сбор, нам закрыл все 160 миллионов рублей.

Семья Арнеллы и Алихана тоже столкнулась с проблемой назначения. Укол им одобрили только после сбора всей суммы, комиссию провели лишь после госпитализации. Те же медики, что отказали нашей семье. Эта путаница вызывает недоумение у всех, кто хочет помочь. Как и информация об уколах «Спинразы», которую сейчас вводят Адисе. Задача этого препарата лишь поддерживать стабильное состояние, но не лечить. Хотя и «Спинраза» сейчас жизненно необходима.

Евгения Лудупова, министр здравоохранения Республики Бурятия: Мы сделали заявку, провели защиту в Москве этой заявки на дополнительные шесть уколов. «Круг добра» принял нашу заявку, и лекарственный препарат будет обеспечен Адисе из средств «Круга добра».

«Спинразу» нужно вводить пожизненно. Как утверждают в министерстве, её получение гарантирует закон. Пока состояние Адисы стабильное, но всё может измениться в любую секунду, вплоть до остановки дыхания.

Анатолий Дмитриев, главный врач Детской республиканской клинической больницы: Если, не дай бог, какое-то случается ухудшение, ваше дело прибыть в стационар в ближайшее время. Не дай бог, конечно. Там мы обеспечим вас всем. А потом уже мы будем ставить вопрос, но забегать вперед и придавать ей паллиативный статус.

Паллиативный статус дает возможность получить аппарат ИВЛ и кислородный концентратор бесплатно. Без него только очередная покупка.

Арсалан Гармаев, отец Адисы: Если останавливается дыхание, наступает кислородное голодание. А если мы не успеем? Я как буду думать об этом? Почему я дурак этого не добился, или как? Вот это непонятно.

Дарима Гармаева, мать Адисы: Всё равно мы надеемся, что оборудование в принципе нам не понадобится, что мы успеем закрыть сбор.

Тот самый сбор на укол «Золгенсмы» продолжается. Родители Адисы благодарят всех, в том числе и врачей Бурятии, за активную помощь. Верят, что деньги соберут и многомиллионный препарат поможет. Как произошло это и в истории семьи Алиевых.

Диана Алиева: За два дня до ее двухлетия был введен препарат «Золгенсма». Сейчас она свободно сидит, она стоит, и она ходит возле опоры. Лекарство действует. Точно также и с Алиханом. Семья Адисы, пожалуйста, вы можете позвонить мне. Я в свою очередь, чем смогу, тем помогу. Информационно дадим поддержку.

Полное или частичное копирование разрешено только с письменного согласия главного редактора Ариг Ус online